Le 28 février prochain se tiendra la Journée Internationale des Maladies Rares !

A cette occasion l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage, que je soutiens depuis l’année dernière, lance une campagne de sensibilisation aux malformations abdomino-thoraciques accompagnée de la Filière Santé Maladies Rares FIMATHO et des associations APEDHIa et la Vie par un fil.

Chaque jour du 20 au 27 février, l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage publiera une affiche témoignages sur ces réseaux, mais aussi des vidéos qu’il faudra relayer au maximum !

Cette année, le thème choisi pour cette journée est la recherche, et quel thème pour l’AFAO !

La recherche est essentielle pour apporter aux patients atteints de maladies rares les réponses et les solutions dont ils ont besoin, qu’il s’agisse d’un traitement, d’une thérapie ou de meilleurs soins.

Cette journée et la campagne de sensibilisation à l’atrésie de l’oesophage seront donc l’occasion de se rassembler pour plaider en faveur d’un renforcement de la recherche sur les maladies rares.

La recherche est la pierre angulaire de l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage.

Mené depuis 2011, le projet de reconstruction œsophagienne par ingénierie tissulaire du Professeur Pierre Cattan, de l’Hôpital Saint Louis de Paris, a remporté le Prix Fanny quatre années de suite.

En 2016 son équipe est de nouveau récompensée. Véritable alternative aux techniques de reconstruction classiques, il propose de créer un substitut œsophagien complet et fonctionnel à partir de cellules souches permettant la régénération des cellules. Ce projet permet l’ensemencement d’une matrice œsophagienne avec des cellules souches issue de la moelle osseuse.

Il s’agit de prélever un segment d’oesophage d’un donneur d’organe. Le segment est ensuite débarrassé totalement de toutes les cellules. Il ne reste plus que le support ou échafaudage. Ce support est appelé matrice. Il est ensuite ensemencé avec les propres cellules souches du malade prélevées dans sa moelle osseuse. Le tout est incubé dans un bio réacteur. Les cellules vont reconstituer les différentes couches de l’œsophage. Le nouvel œsophage obtenu est ensuite réimplanté chez le patient.

En plus de pouvoir mettre au point un substitut d’oesophage, la recherche menée par l’équipe de l’hôpital Saint-Louis permettra de mieux comprendre les mécanismes de réparation et de régénération des tissus.

Tous ensemble, pour que la rareté de la malformation ne soit plus la rareté de l’information !

Je compte sur vous pour suivre l’AFAO sur les réseaux (@afao_asso, #atresieoesophage), et partager ces petites affiches pour qu’elles inondent la toile toute cette semaine ! (#extrAO #RareDiseasesDay)