Le 28 février prochain se tiendra la Journée Internationale des Maladies Rares !

A cette occasion l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage, que je soutiens depuis l’année dernière, lance une campagne de sensibilisation aux malformations abdomino-thoraciques accompagnée de la Filière Santé Maladies Rares FIMATHO et des associations APEDHIa et la Vie par un fil.

Chaque jour du 20 au 27 février, l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage publiera une affiche témoignages sur ces réseaux, mais aussi des vidéos qu’il faudra relayer au maximum !

Cette année, le thème choisi pour cette journée est la recherche, et quel thème pour l’AFAO !

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Au début du mois, je vous ai parlé de lopération « Tirelires pour des Enfants ExtrAOrdinaires » lancée, à l’occasion de Pâques par l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage.

Je ne connaissais pas du tout cette pathologie, avant de recevoir un mail dont le but était de me présenter l’opération. J’avais été énormément touchée par le combat que mènent, quotidiennement, les enfants qui en souffrent, et leurs familles.

Après la publication de mon billet, j’ai pu discuter avec Lucie, qui est à l’origine de cette opération.

Lucie est la Maman de Léa, une petite fille née avec une Atrésie de l’Œsophage. C’est également une bénévole extrêmement engagée au sein de l’Association, et j’ai eu envie de lui céder la parole, pour qu’elle vous explique, avec ses mots, cette maladie et ses conséquences.

Je me suis également dit qu’elle vous parlerait plus précisément de l’action de l’Association que j’ai pu le faire dans mon billet qui n’était, finalement, qu’informatif : son regard de Maman, directement touchée par cette maladie, et de bénévole, vous permettra de mieux vous rendre compte à quel point cette opération de Pâques, et plus largement toutes les actions de l’Association, est importante pour tous ces enfants.

Je vais donc laisser la parole à Lucie, en espérant très sincèrement que, d’une manière ou d’une autre, vous ayez ensuite envie d’aider l’AFAO, qui est tellement précieuse pour ces enfants si courageux.

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Vous n’êtes pas sans savoir, qu’à la fin du mois, c’est Pâques !

Si le temps le permet, j’ai prévu une chasse aux œufs pour Ouistiti dans le jardin de mes parents : ça sera sa première, et vu comment il aime jouer à cache-cache, j’ai bon espoir de voir de grands sourires illuminer sa jolie frimousse.

Depuis quelques jours, je regarde donc avec attention les vitrines des boulangeries et pâtisseries de mon quartier, afin de savoir quels sujets il va pouvoir déguster.

Cette journée, qui s’annonce pleine de rires et de moustaches chocolatées est, pour moi, l’occasion de vous parler d’une belle initiative mise en place par l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage (AFAO), soutenue par Jérôme de Oliveira, champion du monde de pâtisserie 2009.

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