sos préma - pampers - #lapluspetitecouchedumonde

Depuis ma première grossesse, je me suis sentie concernée par la prématurité.

J’ai la chance de ne pas y avoir été confrontée. Mais une alerte à 35SA a suffi à me donner un petit aperçu de ce que vivent les parents, dont le Bébé est né trop tôt. J’insiste bien sur le « petit » aperçu, car je sais pertinemment qu’on ne peut même pas imaginer l’angoisse que l’on vit au quotidien lorsque cette terrible épreuve s’abat sur vous.

Avec mes petits moyens, je me suis engagée au côté de l’association SOS Préma, dès que j’ai eu connaissance de son existence.

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Le 28 février prochain se tiendra la Journée Internationale des Maladies Rares !

A cette occasion l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage, que je soutiens depuis l’année dernière, lance une campagne de sensibilisation aux malformations abdomino-thoraciques accompagnée de la Filière Santé Maladies Rares FIMATHO et des associations APEDHIa et la Vie par un fil.

Chaque jour du 20 au 27 février, l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage publiera une affiche témoignages sur ces réseaux, mais aussi des vidéos qu’il faudra relayer au maximum !

Cette année, le thème choisi pour cette journée est la recherche, et quel thème pour l’AFAO !

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Vous vous souvenez, peut-être, d’une photo de deux petites filles que j’ai partagée le mois dernier.

Vous l’avez, sans doute, remarquée dans la colonne des macarons à droite du blog, avec sa légende « Ambassadrice Toutes à l’école »

Il était temps que je vous en dise un peu plus sur cette belle association, créée par la Journaliste Tina Kieffer.

Ouverte en 2006, Happy Chandara, école-pilote située à 12kms de Phnom Penh au Cambodge, accueille aujourd’hui 1090 petites élèves.

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Au début du mois, je vous ai parlé de lopération « Tirelires pour des Enfants ExtrAOrdinaires » lancée, à l’occasion de Pâques par l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage.

Je ne connaissais pas du tout cette pathologie, avant de recevoir un mail dont le but était de me présenter l’opération. J’avais été énormément touchée par le combat que mènent, quotidiennement, les enfants qui en souffrent, et leurs familles.

Après la publication de mon billet, j’ai pu discuter avec Lucie, qui est à l’origine de cette opération.

Lucie est la Maman de Léa, une petite fille née avec une Atrésie de l’Œsophage. C’est également une bénévole extrêmement engagée au sein de l’Association, et j’ai eu envie de lui céder la parole, pour qu’elle vous explique, avec ses mots, cette maladie et ses conséquences.

Je me suis également dit qu’elle vous parlerait plus précisément de l’action de l’Association que j’ai pu le faire dans mon billet qui n’était, finalement, qu’informatif : son regard de Maman, directement touchée par cette maladie, et de bénévole, vous permettra de mieux vous rendre compte à quel point cette opération de Pâques, et plus largement toutes les actions de l’Association, est importante pour tous ces enfants.

Je vais donc laisser la parole à Lucie, en espérant très sincèrement que, d’une manière ou d’une autre, vous ayez ensuite envie d’aider l’AFAO, qui est tellement précieuse pour ces enfants si courageux.

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Vous n’êtes pas sans savoir, qu’à la fin du mois, c’est Pâques !

Si le temps le permet, j’ai prévu une chasse aux œufs pour Ouistiti dans le jardin de mes parents : ça sera sa première, et vu comment il aime jouer à cache-cache, j’ai bon espoir de voir de grands sourires illuminer sa jolie frimousse.

Depuis quelques jours, je regarde donc avec attention les vitrines des boulangeries et pâtisseries de mon quartier, afin de savoir quels sujets il va pouvoir déguster.

Cette journée, qui s’annonce pleine de rires et de moustaches chocolatées est, pour moi, l’occasion de vous parler d’une belle initiative mise en place par l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage (AFAO), soutenue par Jérôme de Oliveira, champion du monde de pâtisserie 2009.

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Ce top-départ, je l’attendais depuis un an. A peine avions nous remis nos bodies à l’association SOS Prema, que j’avais envie de repartir dans l’aventure We Love Prema.

Cette année, c’est avec Emma et la Teamagine que je vais collecter des bodies, pour les offrir à des bébés prématurés.

Si vous n’aviez pas suivi cette opération l’année dernière, on vous a préparé une petite vidéo pour tout vous expliquer, et vous présenter les membres de la Team.

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J’ai toujours été sensibilisée par les causes mises en place pour améliorer le quotidien des enfants touchés par une maladie, ou n’importe quelle autre difficulté.

Depuis la naissance de Ouistiti, je m’y investis encore plus.

Même si nous avons pas connu la prématurité, je soutiens la Marche des Bébés et SOS Préma car je me sens, malgré tout, concernée.

Avec mes petits moyens et mon blog, j’essaye de donner des munitions dans ce combat pour ne plus qu’aucun bébé n’ait à subir cette épreuve.

C’est la même démarche qui m’amène aujourd’hui à vous parler de l’association Imagine For Margo, Enfants sans cancer.

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Depuis la rentrée de septembre dernier, je me suis engagée dans la belle opération WeLovePrema au côté d’Evelyne du blog Untibébé ,qui avait créé une Team à cette occasion.

Le but était de récolter un maximum de bodies en taille Prema ou naissance pour ensuite les customiser, et les remettre aux services de néonatalogie de plusieurs maternités.

Nous avons donc fait des appels aux dons, monter une cagnotte, solliciter des partenariats pour nous aider dans notre tâche.

L’occasion pour moi de remercier à nouveau :

  • Laetimum sur twitter et le site Les Petits Bambin qui m’ont envoyé des bodies,
  • la marque Giotto et l’agence Rose Bonbon qui m’ont gentiment envoyé des feutres textile pour customiser ces bodies,
  • et enfin Carole Tolila de l’émission Les Maternelles avec qui j’ai discuté de l’opération sur Twitter et qui a fait une chronique pour diffuser l’info dans laquelle elle a montré comment customiser des bodies.

Nous avons récolté un nombre incroyable de bodies. Evelyne a organisé des après-midis custo où nous nous sommes réunies pour « travailler » ensemble, et chacune en a également fait chez elle.

Nous avons toutes mis du cœur à l’ouvrage mais je ne peux pas ne pas souligner le travail colossal de Céline, notre couturière en chef qui a fait de véritables chefs-d’œuvre avec sa machine à coudre : le bodie « Made by Love » que tu as créé de A à Z restera, pour moi, le symbole de cette aventure.

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Le 4 février dernier a eu lieu la cérémonie de remise de tous les bodies customisés par les équipes de Paris et de la Région Parisienne (1702 bodies sur les 6000 récoltés dans toute la France)

Elle avait lieu dans le magnifique cadre du Palais Brongniart dans lequel j’avais déjà eu l’immense plaisir de me rendre pour les Efluentmums et que j’étais ravie de faire découvrir à PapaDeOuistiti, puisque nous sommes allés à cette soirée en famille.

Elodie Gossuin, Ambassadrice de l’opération, était présente et a participé avec nous à l’événement avec toute sa gentillesse et sa simplicité. Ouistiti, grand charmeur, lui a fait le coup du jeter de tétine. Elle s’est montrée très disponible avec tout le monde, discutant, faisant des photos, riant avec les bébés. Je l’imaginais et maintenant je le sais, c’est vraiment une belle personne.

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Ce fut très riche en émotions, surtout au moment du discours de Charlotte Bouvard, la fondatrice de l’association SOS PREMA. Elle nous a expliqué ce que représentait le premier bodie pour les parents d’un bébé prématuré et c’est à ce moment là que j’ai réalisé l’importance de ce que nous avions fait pendant ces 3 mois.

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Je vous l’ai déjà dit, même si je n’ai pas été touchée par la prématurité, c’est une cause qui me tient à cœur pour avoir vu des amies confrontées à cette épreuve, pour avoir eu une frayeur à 35 semaines pendant ma grossesse, et tout simplement parce que toute femme enceinte y pense à un moment donné ou un autre.

A l’occasion de cette remise de bodies, un podium avait été monté pour récompenser symboliquement les 3 équipes en ayant customisé le plus.

Les 3ème et seconde places ont été remportées par la Team Dans La Peau D’une fille et la Team Crapules, et notre Team Untibébé a eu la surprise d’être appelée sur la première marche.

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Bien sûr, nous ne nous sommes pas lancées dans cette aventure dans un objectif de « je veux gagner » mais dans l’espoir de réunir le maximum de bodies. Et nous avons réussi puisque ce sont plus de 300 bodies que notre Team a remis pour qu’ils soient offerts à ces petits bébés nés trop tôt.

Cela me fait bizarre de me dire que l’aventure s’est terminée avec cette soirée.

Je suis quasi certaine que l’opération sera renouvelée l’année prochaine et SOS PREMA peut déjà compter sur ma présence et mon soutien à cette occasion.

Je terminerai par une douce pensée à toutes les filles de ma Team :

J’ai adoré partager cette belle aventure avec vous toutes !

Macaron FamiliJe participe au concours Famili « Blog Parents 2015″. Si le coeur vous en dit, vous pouvez me soutenir chaque jour en cliquant ici, puis sur le « Je Vote » qui apparait sur l’image du blog et de vous laisser guider. Merci !!!