Aller de l'avant...

Lundi, Ouistiti a passé l'examen que nous "attendions" depuis le premier rendez-vous chez la gastro-entérologue. Cette PHmetrie, je l'attendais avec autant d'impatience que d'appréhension.

Impatience car nous espérions enfin avoir des réponses et des solutions.

Appréhension car je savais que cet examen n'allait pas être une partie de plaisir : une sonde nasale, scotchée au visage, à supporter pendant 24h, avec un boîtier prenant les mesures des acidités autour du ventre, ce n'est pas ce que j'avais imaginépour lle jour de ses 7 mois, ni pour aucun autre jour d'ailleurs.

La pose ne s'est pas faite sans pleurs mais malgré tout, elle s'est assez bien passée en comparaison avec la petite fille qui est passée avant Ouistiti (j'en ai eu les larmes aux yeux de l'entendre hurler).

Une fois la pose terminée et les consignes données, nous sommes rentrés avec notre feuille à remplir à chaque repas, chaque pleur, chaque dodo et réveil (j'ai eu l'impression d'être à la maternité où je devais noter chaque heure de tétée, le nombre de pipis et de caca). Ça promettait d'être fastidieux.

La soirée s'est relativement bien passée jusqu'à la tétée : le boîtier autour de sa taille nous a gênés, je n'arrivais pas à le positionner correctement, du coup il prenait mal au sein et donc me faisait mal (bonjour la crevasse qui a menacé de pointer le bout de son nez), j'ai même eu mal au dos…

La nuit a été un vrai calvaire, même si nous l'avons pris avec nous dès le début avec nous. Je ne me souviens même plus du nombre de réveils, juste ses petits "mamaman" tellement significatifs quand il n'est pas bien.

La journée de mardi aurait pu être plus compliquée sans pour autant dire que ça s'est bien passé. Ouistiti a rattrapé un peu sa nuit sur le matin et nous nous sommes baladés avec la poussette quand j'ai vu que la sieste s'annonçait compliquée. Ce jour là, je n'avais aucunement envie de l'embêter à essayer de le faire dormir à la maison. Du coup, il s'est endormi très vite dès que nous sommes sortis après le déjeuner.

J'avais peur qu'il cherche à enlever le scotch qu'il avait sur le visage ou qu'il cherche à attraper le fil qui dépassait de la sacoche qu'il avait sur le ventre, puisqu'en ce moment il attrape tout ce qu'il a à portée de main. Mais non, il n'a jamais touché ni le scotch, ni le fil, heureusement !

Je suis restée en balade jusqu'au moment de partir au rendez-vous. Il dormait, c'était beaucoup plus simple que de gérer l'après-midi à la maison où il aurait forcément fini par ne pas être bien comme la veille au soir.

Vint donc l'heure de retourner chez la gastro et de connaître enfin les résultats. Ces derniers n'ont fait que confirmer ce que je cherche à faire entendre depuis janvier/février : Ouistiti a bien un RGO.

Donc après, l'impatience et l'appréhension pré-examen, je dois maintenant gérer une énorme colère, je peux même appeler ça de la rage.

Depuis le début, je parle de ce RGO aux deux premières pédiatres que nous avons vues, ce qui veut dire que toutes ses souffrances de ces cinq derniers mois auraient pu être évitées si on m'avait simplement écoutée au lieu de me dire que ça allait passé quand il aurait 3 mois puisque c'était soi-disant des coliques ou bien alors que c'était émotionnel parce que j'avais eu des chocs pendant ma grossesse et qu'il fallait qu'il apprenne à se consoler tout seul.

Si ces deux "professionnelles" m'avaient juste prise au sérieux au lieu de me donner l'impression de n'être à leurs yeux qu'une primipare névrosée, mon bébé n'aurait pas eu à endurer tout ça.

Maintenant, en plus du traitement que nous a donné la gastro, ce qui va finir par solutionner tout ça, normalement, c'est l'acquisition de la position assise, puis de la marche. Et là je devrais me "rassurer car ça n'a jamais été aussi proche d'arriver". Sauf que non, je ne suis pas satisfaite car là encore on me demande d'attendre impatiemment que Ouistiti grandisse encore plus vite qu'il ne grandit déjà.

A ceci s'ajoute le fait que pour moi, on lui a volé ses premiers mois. Toute cette souffrance endurée quasi dès le début de sa vie, je trouve ça tellement injuste et là aussi je devrais me consoler car il ne s'en souviendra pas, et bien non désolée mais je ne suis pas d'accord avec ça !

Malgré tout, je ne peux pas, ni pour lui, ni pour moi, continuer indéfiniment à ressasser cette rancœur. Je vais donc après avoir terminé ce billet commencer une lettre bien épicée que je vais adresser aux deux personnes qui ont laissé tout cela arriver.

J'ai besoin de me décharger de toute cette négativité, pas sûre que ça leur fasse quoique ce soit au moment où elles la liront mais au moins moi je vais m'en débarrasser car maintenant il faut aller de l'avant et profiter au maximum de toutes les belles choses qui nous attendent.

Car croyez moi, son beau sourire, je vais tout faire pour qu'il illumine son petit visage aussi souvent que possible !!!

 

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Enfin... Une lumière au bout du tunnel ?

Ça y est nous avons enfin vu le gastro-pédiatre aujourd'hui. Ce rendez-vous que nous attendions depuis 3 semaines et qu'au début nous aurions dû encore attendre jusqu'en septembre puisque le spécialiste que nous envoyait voir le pédiatre de Ouistiti n'avait pas de place avant le 11 septembre. Gloups !

Il était bien sûr hors de question d'attendre aussi longtemps. Je me suis donc débrouillée pour avoir le nom d'un autre médecin et grâce à un désistement, j'ai pu obtenir un rendez-vous pour aujourd'hui.

Autant vous dire qu'avec tout ce que nous avons encaissé jusque là, je l'attendais avec autant d'impatience que d'appréhension : impatiente car Ouistiti souffre de plus en plus et on voyait ce rendez-vous comme la solution a tout, mais appréhension car nous ne la connaissions pas et rien ne nous disait qu'elle saurait nous écouter puisque jusque là personne, à part le pédiatre actuel de Ouistiti, ne nous prenait au sérieux.

C'est donc la boule au ventre que je suis allée au rendez-vous (Heureusement que PapaDeOuistiti était là, pour une fois la grève a servi à quelque chose).

A peine installés dans la salle d'attente, elle est venue nous chercher. Une consultation avec un spécialiste, on s'attendait à du retard, même pas ! Ne me demandez pas pourquoi mais j'ai pris ça pour un signe positif.

Assise à son bureau, elle a pris les renseignements d'usage et nous a ensuite demandé de lui raconter tout ce que subissait Ouistiti depuis l'apparition des premiers symptômes.

Comme avant de passer un examen (logique on est en pleine période du Bac), on avait tout répété dans la voiture (et j'ai même dit "là j'ai tout bien en tête mais je sais que je ne le raconterai pas aussi bien tout à l'heure puisque je n'en aurai pas l'occasion. Tu la sens la nana traumatisée par les médecins qui n'ecoutent pas ou les urgentistes qui te prenne de haut…)

Et bien si, elle nous a écoutés du début à la fin, sans nous interrompre, c'est à dire des 6 jours de Ouistiti à aujourd'hui. On s'est tout de suite senti en confiance. Elle a confirmé tous nos doutes depuis tous ces mois, contredit tous les "Ce sont des coliques. Un bébé jusqu'à 3 mois, ça se forme. C'est un goulu, il mange trop donc il a des diarrhées et il régurgite le trop plein. C'est émotionnel, il faut qu'il apprenne à se consoler tout seul…"

Car oui, nous sommes peut être de jeunes parents d'un premier enfant mais ça ne nous empêche pas de savoir que quelque chose cloche depuis tous ces mois !

Nous avons su reconnaître les signes et les quelques petits traitements donnés jusque là sans succès, sont bien la preuve que ce n'était pas de simples coliques.

De tout ça il ressort donc que oui Ouistiti a de sévères douleurs intestinales qui ne sont pas normales et que oui Ouistiti a de signes "en faveur" d'un RGO. Le tout maintenant est de savoir si l'un agit sur l'autre ou si ce sont deux choses distinctes (étant donné que j'ai moi-même des problèmes sur le "terrain du ventre" [d'où mon insistance auprès des médecins car je m'y connais un peu quand même au niveau de ces douleurs]).

Ouistiti va donc passer dans un premier temps une PHmetrie pour mesurer l'acidité de son œsophage pendant 24h et voir si, et comment, ça perturbe son organisme pendant les tétées, les dodos et en dehors). Je sais déjà que ça ne va pas être une partie de plaisir et que je vais mal le vivre car il s'agit de lui insérer une sonde par le nez qui sera relié à un boîtier et qu'il devrait supporter jusqu'au lendemain même heure que la pose. La sonde sera scotchée à sa joue pour ne pas qu'il puisse l'enlever, et ça promet d'être dur a gérer, mais il est indispensable de le faire pour pouvoir un diagnostic et un traitement efficace, et maintenant que nous sommes écoutés et entendus, nous n'allons pas faire machine arrière parce que cet examen me fait peur.

Nous attendons demain que la gastro-pédiatre nous rappelle pour nous donner le jour du rendez-vous, normalement en début de semaine prochaine et j'ai hâte, vraiment hâte que ces 24h se passent car et d'une, Ouistiti sera débarrassé d'un examen désagréable et de deux, nous pourrons alors commencer un traitement adapté aux résultats et qui donc, je l'espère, sera être efficace rapidement !

Comme vous vous imaginez, je ne suis pas encore complètement soulagée mais j'ose enfin croire que nous allons bientôt voir une lumière au bout du tunnel !

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Aujourd’hui, tu as 6 mois !!!!

– 6 mois de câlins et de bisous,

– 6 mois d’allaitement dont je suis tellement fière, que ça me fait drôle cette diversification ! Mais je ne compte pas m’arrêter là, non ça c’est toi qui décideras,

– 6 mois de changement de couches même si ça devient de plus en plus sportif avec tes gambettes qui gigotent dans tous les sens et tes petites mains qui attrapent tout ce qui dépasse (et là je repense à Lauriane qui m’avait prévenue quand tu avais 3 semaines « tu vois tout ce qu’il y a autour de ta table à langer, bientôt tu l’enleveras ! » Ca y est c’est fait !)

– 6 mois de réveils où voir ta frimousse illumine ma journée même si la nuit a été difficile,

– 6 mois aussi de nuits à 2, 3, ou 4 réveils et les cernes qui vont avec,

– 6 mois passés à essayer de trouver ce qui te fait mal (quand je pense que tu avais 1 semaine quand tu as eu ta première crise….)

– 6 mois à te voir grandir, évoluer, t’éveiller à la vitesse de la lumière,

– 6 mois que je repense, chaque samedi, au 30 novembre à 17h37 avec toujours autant d’émotion,

– bref 6 mois que tu as fait de moi une Maman, le plus beau rôle de toute ma vie, je t’aime mon Ouistiti !!!