Dysplasie de la hanche, notre envers du décor

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Dysplasie ? Hanche ? Je sais que je dois vous surprendre avec ces mots que je n’avais jamais évoqués avant.

La magie des réseaux sociaux, ce sont de jolies découvertes. Des nanas qui deviennent des amies, à qui tu envoies plein de textos ou avec qui tu fais un picnic.

Mais quand on partage de jolies photos, avec de belles légendes qui résument un tendre moment, on ne montre pas forcément tout.

C’est ce « pas forcément tout » que je camoufle depuis un mois car, derrière les jolis sourires de Ouistitwo, se cache quelque chose de beaucoup moins drôle.

Il m’a fallu du temps pour digérer la nouvelle, et je ne me sentais pas prête avant aujourd’hui pour en parler.

C’est sans doute dû au mélange de colère et de culpabilité que je ressens depuis l’annonce de la nouvelle.

Lors de la visite de la pédiatre de la maternité, je lui avais signalé que j’étais née avec un problème de hanches. Elle l’a donc ausculté en lui faisant le test de la grenouille et m’a dit que tout allait bien.

À ce moment, j’étais soulagée et je n’ai pas pensé à lui parler de l’écho qui avait été prescrite à Ouistiti par le pédiatre qui l’avait ausculté après sa naissance.

À notre retour à la maison, il y a eu le baby blues suivi de près par l’arrivée des coliques et du RGO. Je ne me cherche pas des excuses, j‘ai juste zappé et je m’en veux terriblement

Lors d’une visite à notre pédiatre alors qu’il lui faisait le test de la grenouille, je lui ai demandé si ce simple test était suffisant pour écarter tout problème. Il m’a dit que oui, si il n’y avait pas d’antécédent. Je lui ai donc rappelé que j’avais eu une luxation congénitale de la hanche.

Il m’a aussitôt fait une ordonnance pour faire faire une radio des hanches. Ouistitwo avait plus d’un mois. C’était trop tard pour faire une écho, il était trop « grand »… Mais pour faire cette radio, il fallait attendre ses quatre mois.

Moi qui suis habituellement assez pessimiste dans ce genre de situation, je suis allée au rendez-vous hyper détendue, persuadée que ce n’était qu’un contrôle de routine. Je ruminais « juste » contre moi-même car mon Bébé allait devoir subir une radiation, alors qu’il aurait pu avoir une écho 3 mois avant. J’appréhendais juste l’examen car je ne savais pas comment ils allaient réussir à ce que Ouistitwo ne bouge pas les jambes. Mais je n’appréhendais pas les résultats.

J’y suis allée, seule, un Mercredi matin pendant que Ouistiti était à l’école.

L’examen a été rapide et s’est bien passé, puisque j’ai pu rester avec lui : c’est moi qui lui ai tenu les jambes.

J’ai déchanté lorsque le radiologue m’a décrit le cliché. En y repensant, je réalise que j’avais compris avant même qu’elle m’explique la situation, rien qu’en voyant la radio (l’habitude des rendez vous à l’hôpital pendant mon enfance…).

J’ai tout de suite vu le décalage entre sa hanche droite et sa hanche gauche.

Je vous passerai les détails du compte-rendu que j’ai eu en direct. J’ai juste pris un coup de massue quand je l’ai entendue me dire que mon Bébé avait une dysplasie de la hanche.

De retour chez nous, j’ai immédiatement appelé notre pédiatre qui m’a tout de suite donné les coordonnées d’une orthopédiste. Et d’un coup, je me suis revue, petite, quand j’enchainais les rendez-vous, les examens et les interventions.

Un gros coup de panique s’est emparé de moi, mais il a fallu le mettre de côté pour réussir à avoir un rendez vous le plus tôt possible.

Gros coup de bol, dès le lendemain, j’ai réussi à avoir un rendez-vous deux jours plus tard.

J‘y suis allée très fébrilement mais, là encore, j’ai pris sur moi.

Je ne l’ai pas dit ouvertement à ma Maman, mais c’est elle qui m’a donné cette force. Elle a toujours été mon pilier, mon roc, celle qui faisait fuir toutes mes peurs pendant mon enfance et mon adolescence à chaque fois que j’allais à l’hôpital. J’essaye donc d’être ce roc, à mon tour, pour mon Bébé.

L’orthopédiste m’a tout de suite mise en confiance (elle a fait ses études avec le chirurgien qui m’avait suivie. Ca aide…) et m’a tout expliqué.

Elle m’a rassurée sur le fait que le problème de hanches de Ouistitwo n’était pas du tout aussi important que le mien.

Sa dysplasie se traduit par une limitation de l’abduction de la hanche. C’est à dire qu’une de ses jambes ne s’ouvre pas complètement par rapport à l’autre.

La dysplasie est légère par rapport à la mienne. J’ai été langée quelques jours après ma naissance. Vint le tour des attelles à 18 mois. J’ai ensuite été opérée, deux fois avant mes 6 ans (la première opération m’a immobilisée trois mois, plâtrée de la taille jusqu’au pied gauche) et une fois à 14 ans.

D’où ma panique à la lecture de la radio…

Ouistitwo ne devrait avoir besoin que d’un harnais (si on avait fait l’écho, il aurait porté le même lange câlin que celui que j’ai eu).

J’ai conscience que ce n’est pas une maladie incurable et qu’il ne souffre pas, mais il doit porter ce harnais 24h/24 jusque fin juillet (et encore, on a gagné quinze jour entre le premier et le deuxième rendez vous. On est passé de 3 mois à 2 mois 1/2). Il devra ensuite le porter la nuit pendant encore un mois.

Il est plus libre de ses mouvements que si il avait eu un lange câlin. Mais ils sont quand même limités, et ses jambes sont pliées en permanence. Il a des bretelles aux épaules, une ceinture sur la poitrine et des scratchs au niveau des pieds. Tout ça est relié par des sangles et il a des boucles dans le dos et sur le ventre qui maintiennent ces sangles.

Les sangles dans le dos le gênent énormément, car elles ne sont pas vraiment isolées de sa peau. Imaginez vous, dormir avec des boucles qui règlent la longueur des bretelles d’un sac à dos, dans le dos justement… Je ne suis pas sûre que vous le supporteriez longtemps…

La première nuit après la pause du harnais, Ouistitwo s’est réveillé toutes les 20 Minutes. Au bout de bientôt 4 semaines, il s’est un peu plus habitué mais les nuits ne sont plus du tout celles tranquilles, à juste deux tétées, que l’on connaissait.

Nous avons dû prendre d’autres habitudes pour la tétée, et cela a été très difficile de lui faire accepter une autre position.

dysplasie-luxation-harnais de pavlik-hanche

La première semaine, je n’ai pas eu le droit de le lui enlever.

Je devais raccourcir les sangles qui reliaient la ceinture autour de sa poitrine aux scratchs maintenant ses pieds . Une manipulation à faire chaque jour pendant 7 jours : un vrai crève cœur, car cela réduisait petit à petit ses mouvements.

Au bout d’une semaine, j’ai eu le droit de le lui enlever pour le bain et j’ai pu le lui mettre sur son bodie (la première semaine, il l’avait à même la peau…). Le bain est devenu un moment encore plus cocoon qui ne l’était déjà (surtout avec la chaleur qui s’est installé depuis quelques jours) : je le laisse un peu plus dans l’eau, et je fais durer le massage plus longtemps.

Dès que je défais la ceinture, il se met à rire aux éclats. Quand je le glisse dans l’eau, il soupire de soulagement. Quand je le masse, il me fixe du regard avec une intensité folle pour un Bébé de 5 mois.

Les massages l’ont soulagé de ses coliques. Et là, ils le détendent de toute cette nervosité que le harnais provoque.

J’ai troqué l’huile calm’bidou pour l’huile de massage Uriage : fluide et non grasse, elle a un doux parfum qui m’apaise également.

A chacun de ces moments, je suis tellement heureuse d’avoir appris le massage Bébé avec ma copine Virginie lorsque Ouistiti était Bébé !

Chaque jour passé avec ce harnais nous rapproche de celui où nous pourrons lui enlever.

Mais je ne serai sereine que lorsque j’entendrai l’orthopédiste me dire que ces 3 mois 1/2 auront été bénéfiques, et que la dysplasie de sa hanche a été corrigée.

Ce jour là, je couperai le harnais en petits morceaux et je le jetterai avec les mauvais souvenirs qui vont avec.

J’ai hâte, mais tellement hâte

En attendant, les photos de la vraie vie vont ressembler à ça

Mais on garde le sourire, et c’est tout ce qui compte !

Si vous avez connu ce harnais pas cool, avez vous des astuces à me donner pour camoufler les boucles en plastique, afin qu’elles soient moins en contact avec son dos ?

40 Commentaires

  1. Tu n’as pas à culpabiliser. Tu as posé les bonnes questions à la maternité. C’est le médecin qui aurait dû te demander tes antécédents et prendre les bonnes décisions. Allez ça va passer vite (même su je sais que tu n’as pas envie de le voir grandir trop vite!) et ton petit bonhomme est fort et courageux. Quand tu vois son smile, ça fait tout oublier! bisous à la ouistiti family!

  2. Si ça peut te rassurer, ma puce a aussi eu une dysplasie de la hanche et un harnais de pavlik de ses un mois à 8 ou 9 mois. Si à l’époque, ça m’a paru long et pénible, aujourd’hui, c’est oublié ! Quelques mois après lui avoir enlevé le harnais, c’était comme si elle avait toujours été comme ça. On n’y pensait plus.
    Elle a marché à un an et ainsi, à 4 ans, c’est une petite fille hyper dynamique et qui court partout, même si elle a les genoux qui rentrent un peu en dedans. À surveiller dans l’avenir, mais le moment, rien de préoccupant.
    Alors je te souhaite bon courage, et tu verras ! Ils s’adaptent très bien, même si nous, on aime voir notre bébé « libre » de temps en temps.

    • C’est ce que ma Maman me dit : elle a vite oublié, même si en voyant son petit fils maintenant, ça lui rappelle bien des choses. Mais par rapport au « votre fille ne marchera jamais » entendu alors que j’avais 4 jours, je m’en suis plus que bien sortie. Et pour Ouistitwo, c’est beaucoup moins lourd. Il faut juste que je garde ça en tête plutôt que les contraintes, mais ce n’est pas toujours évident

  3. Oooh bah dis donc… j ai eu aussi une luxation et une dysplasie. Entre culotte de contention, plâtre et opération, c est de l histoire ancienne qui m as rattrapé à la naissance d eryn. On a eu l écho à 1, 3 et 4 mois je crois et elle n as rien pour le moment.
    Les nouvelles technologies font des miracles et je suis sûre que ouistiti sera vite libéré et que ne sera qu un mauvais souvenir qu il n aura même pas.
    Plein de courage et de bisous

  4. Mon grand frère a été opéré à 9 ans ! oui 9 ans de la dysplasie de la hanche. Il n’aurait jamais dû marcher il a marché très tôt, il était cependant intenable, il exprimé son mal être comme il pouvait, de plus il paraît que ça n’arrive qu’aux filles ! ben voyons ! C’est un ostéopathe qui a mis un nom sur le problème de mon frère, et à l’époque les ostéopathes étaient hyper mal vu alors pour ensuite aller chez le médecin pour avoir une ordonnance en expliquant que c’ets l’ostéopathe qui demande … ce fut difficile ! Du coup ici mon grand et le dernier on eu l’écho, pour le second le pédiatre de la maternité m’a dit, l’aîné n’a rien eu le second n’aura rien ! du coup j’en ai parlé à mon doc qui m’a demandé si j’en avais besoin pour être rassurée !
    J’espère que tout sera remis comme il faut en juillet
    Bon courage

  5. Bonsoir !
    Ton article m’a mis les larmes aux yeux.
    La culpabilité, tout le monde y passe quand on nous annonce une maladie, une malformation ou autres, c’est normal mais tu dois l’oublier de suite. Tu es une maman, tu ne peux pas penser à tout et surtout ce sont les médecins qui auraient dû penser à tel ou tel truc. Chacun son job !
    Pour le harnais, en te lisant, je réalise comme cela doit être dur pour toi comme pour ouistititwo. Je n’ai pas de solution pour les boucles mais j’espère que tu trouveras des mamans qui pourront t’aider.
    J’envoie à ton loulou pleins d’ondes positives pour la suite. Patience et courage les maîtres mots.
    Bises

  6. Bonjour, je n’ai pas connu ce souci mais je suis de tout coeur avec vous, mon fils a des soucis de santé et je sais a quel point on culpabilise!!
    Sinon pour les clips du harnais je pensais aux protèges sangle des sieges auto? ça ferait une petite épaisseur moelleuse.
    Bon courage a vous pour la suite, et bon rétablissement au petit bonhomme.

    • On m’a conseillé des pansements plus épais que ceux qu’on utilise pour les plaies. Les services d’orthopédie les utilisent dans les hôpitaux. Je suis en train d’en chercher.
      Merci pour l’idée

  7. Et moi qui pensais que t’étais tranquille cette fois avec le RGO pris de suite, et du coup que ça roulait… Je suis désolée de lire ça ma belle.
    C’est toujours hyper difficile de leur imposer un truc pareil, même pour les soigner, mais je suis sûre qu’il reçoit plein d’amour pour compenser ce petit chou <3
    Des bisous ma belle <3

    • Et si je te dis que ça continue… on a vu un ophtalmo aujourd’hui : son canal lacrymal est bouché. Je m’en doutais et je l’ai emmené chez l’ostéo car je sais que ça peut améliorer les choses. Mais pas cette fois. On doit aller à l’hôpital pour le lui faire déboucher (et d’après ce que j’en sais, c’est barbare)

  8. Je t’envoie plein de courage, ton texte m’a émue, même si je connaissais déjà votre situation dans les grandes lignes.

    Tu n’as pas à culpabiliser… je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire.

    De mon côté j’ai eu une culotte d’abduction (pas sûre du terme) quand j’étais bébé car j’étais en siège.

    Mais du coup en lisant ton texte je stresse un peu : en effet j’ai dit au pédiatre de la maternité que Milan avait les pieds un peu relevés quelques heures après la naissance. Il m’a donc prescrit une ordonnance pour une écho des hanches. Mais ses pieds se sont mis dans la bonne position en quelques jours, ma pédiatre ainsi que mon osthéo m’ont dit que tout allait bien… et je n’ai pas fait l’écho non plus.

    A la visite des 4 mois je vais demander une ordonnance et prendre rdv pour une radio, je ne veux pas passer à côté d’un problème et culpabiliser d’autant plus. Toi au moins tu as réagi à temps.

    Allez je t’envoie plein de courage, autant que j’en suis capable car je suis un peu déprimée en ce moment 🙁

    En tout cas les sourires de ton bébé sont magnifiques et doivent te permettre de mieux supporter la situation. Les enfants s’adaptent à tout plus facilement que nous : de vrais exemples à suivre.

    • Tu as raison de faire faire un contrôle. Il vaut mieux être trop prudent.
      Il faudrait vraiment qu’on s’organise un goûter pour se changer les idées et se remonter le moral ! (En attendant si tu as besoin, je suis au bout de l’ID sur Insta <3)

  9. Bonjour, je vis une situation semblable à la tienne. J’ai 4 enfants tous nés avec une dysplasie. Les 2eres ont connu le lange câlin et la culotte d’abduction. Lé 3ème mon fils, ca s’est remis tôut seul apparement c’est normal c’est un garçon( Oui Oui c’est ce que l’on m’a dit!) Et ma petite dernière née en avril 2017, est née avec une luxation. Ellé a Donc porté le lange câlin ses 2 ers mois. Puis tôut etait normal à l’écho. Et la contrôle a 5 mois Et catastrophe dysplasie à gauche = harnais de pavlick. Je ne connaissais pas du tout avant. Et j’aurais préféré ne jamais connaître. Tout ca Pour te dire qu’il ne faut pas culpabiliser. Tu aurais pu mettre un Lange câlin des lé debut peut être que Cômme Pour mes 3 bebes Il aurait fallu également un traitement Apres la radio des 5 mois. Pour etre passé par les culottes d’abdication avec mes 2 grandes meme Si c’est tôut de même différent qUe lé harnais je peux te dire que lorsque l’on retire tout ca On Oublie tres tres vite qu’on est passé par la. Ma 4eme porte le harnais depuis 3 jours et se réveille 3 fois par nuit elle quî enchaînait 12-13h non stop. Elle râle, ne sourit plus… Mais j’espère que lorsqu’on pourra Lui enlever Pour lé bain ça ira un peu mieux. En attendant Il Faut s’armer de patience. Pour les sangle du dos j’ai bien envie d’essayer de coudre des petits coussinet à mettre dessus un peu Cômme Pour les ceintures de sécurité. Ou Én es tôn bebe DAns le traitément aujourd’hui? Bon courage

    • Au fil du temps, j’ai relativisé et puis de toute façon, c’était comme ça, je ne pouvais rien y changer.
      Depuis tout ça est derrière nous puisqu’on a définitivement enlevé le harnais à la mi-août. La radio est bonne et on revoit l’orthopédiste au début de l’année prochaine pour un contrôle. Depuis, il se rattrape d’avoir été entravé pendant 3 mois. Il gambade à 4 pattes et il se déplace debout en s’appuyant sur tout ce qui lui passé sous la main. Ça promet des cascades !
      Courage à ta puce et à Toi !

  10. J’espère que votre bébé va mieux maintenant, car c’est vrai que cela est difficile pour un jeune enfant. En tout cas, vous ne devriez pas vous en vouloir, puisque vous le soutenez. Je vous souhaite une bonne continuation, sans oublier votre famille.

  11. Bonjour,
    Mon fils de 1 mois a une luxation de la hanche gauche, le spécialiste doit lui poser un harnais de Pavlik dans la matinée.
    J’appréhende beaucoup tout ce qui va nous arriver et notamment, le fait de devoir arrêter mon allaitement maternel, faute de trouver de bonnes positions.
    Quelles étaient les vôtres ? Sachant que mon petit ne se tient pas encore…
    Merci pour votre réponse et peut être aurais je besoin d’autres conseils techniques !
    Merci.

    • Bonjour,
      Tout d’abord, la pose peut être impressionnante car le harnais a plusieurs sangles qui relient les pieds au bassin mais la manipulation se fait sans douleur.
      Je ne sais pas quelles consignes va vous donner l’orthopédiste mais, moi, j’ai eu à raccourcir chaque jour les sangles de quelques millimètres, pendant une semaine.
      Je ne lui ai pas donné de bain pendant ce laps de temps, mais après aucun souci. De même pour les changement de couches, le harnais est souple et votre bout chou va pouvoir continuer à bouger ses jambes.
      Pour l’allaitement, j’ai tâtonné au début mais je n’ai pas arrêté : je l’installais en position de rugby en le laissant se positionner comme il souhaitait une fois au sein. Vous l’installez au sein ses jambes allant vers votre extérieur.
      Cette vidéo vous donnera une idée : https://www.youtube.com/watch?v=XpDjCfnU7dA
      N’hésitez pas si vous avez d’autres questions (vous pouvez m’envoyer un mail en cliquant sur la petite enveloppe en haut a droite de cette page, à coté du logo de l’oiseau twitter).
      On prend l’annonce et l’installation du harnais comme une grosse claque en pleine figure, mais on s’adapte, on trouve des astuces pour adoucir tout ça.
      Vous allez y arriver. Courage !

  12. Bonjour jour, je lis votre témoignage et je vous fais vite fait partager le lien si ça peut aider d’autres parents.
    Chez nous, ressaut diagnostiqué à la naissance donc port du lange câlin à un jour. Pendant 1mois. Pas d’amélioration à l’échographie donc rebelote un mois de plus. Pas d’amélioration, la tête du fémur n’est toujours pas en place.
    Donc orthopédiste. Pose du harnais le 28novembre pour 3 mois. Pour l’instant, INTERDICTION formelle de le poser quoiqu’il arrive (on prend le coup de main pour la toilette et les changes), ni de toucher aux sangles, c’est le médecin qui règle (nous on enlève celles du haut pour changer le bodie).
    Rdv de contrôle mis décembre. À la radio, pas de nette amélioration. Le bassin ne s’est toujours pas creusé.
    On y retourne le 12/01. Si pas d’amélioration, l’orthopediste enlèvera le harnais. Il laisse la pépette grandir deux ou trois mois et la mettre en traction 15jours (allongée, les jambes attachées en l’air). En cas d’echec, le plâtre s’impose.
    Je m’y prépare et finalement je me dis que le harnais, c’est fastoche
    Courage

    • Je ne sais pas où cela en est pour vous? Mais notre louloute y est passée en traction à 15 mois. 2 mois et 1/2 de tractions suivi de 3 mois de plâtre puis 1 opération ( ostéotomie de salter) puis replâtre pdt 2 mois ( sa traction était en 2015 et son opération en 2017) aujourd’hui elle a 4 ans et 1/2 visite annuelle chez le chirurgien bon courage

  13. Bonjour, merci pour votre super article très complet qui nous a fait partager votre histoire!!
    Moi aussi j’ai découvert cette pathologie avec mon fils qui a du porter 4 mois une culotte d’abduction, et j’ai été confrontée aux difficultés du quotidien pour habiller bébé avec son appareillage.
    Aussi, pour faciliter la vie des parents et des bébés qui portent une culotte d’abduction, je crée maintenant des culottes en coton coloré et je réalise également des turbulettes en forme de goutte d’eau, bien large et adaptées pour les bébés qui portent une culotte d’abduction.
    N’hésitez pas à venir voir mes créations sur ma page Facebook Babygambettes ou sur mon site https://babygambettes.webnode.fr/ . J’ai mis tout plein de conseils pour la durée du traitement, si ça peut aider d’autres parents!!

    • Je me permets de vous laisser un petit message car après avoir lu votre récit nous avons nous aussi une poupette ( de 4 ans 1/2) qui a eu une dysplasie de la hanche découvert à 15 mois ( non détecté à la naissance et dans la 1 ère année de sa vie par 4 médecins ) après 2mois et 1/2 de tractions,6 mois de plâtre et une opération ( ostéotomie de salter) nous en sommes sortis alors je vous souhaite bien du courage

      • C’est gentil ! Il a porté son harnais pendant 3 mois. On a pu lui retirer au mois d’aout l’année dernière. Il a eu son contrôle en février dernier et tout est rentré dans l’ordre

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