Dysplasie ? Hanche ? Je sais que je dois vous surprendre avec ces mots que je n’avais jamais évoqués avant.

La magie des réseaux sociaux, ce sont de jolies découvertes. Des nanas qui deviennent des amies, à qui tu envoies plein de textos ou avec qui tu fais un picnic.

Mais quand on partage de jolies photos, avec de belles légendes qui résument un tendre moment, on ne montre pas forcément tout.

C’est ce « pas forcément tout » que je camoufle depuis un mois car, derrière les jolis sourires de Ouistitwo, se cache quelque chose de beaucoup moins drôle.

Il m’a fallu du temps pour digérer la nouvelle, et je ne me sentais pas prête avant aujourd’hui pour en parler.

C’est sans doute dû au mélange de colère et de culpabilité que je ressens depuis l’annonce de la nouvelle.

Lors de la visite de la pédiatre de la maternité, je lui avais signalé que j’étais née avec un problème de hanches. Elle l’a donc ausculté en lui faisant le test de la grenouille et m’a dit que tout allait bien.

À ce moment, j’étais soulagée et je n’ai pas pensé à lui parler de l’écho qui avait été prescrite à Ouistiti par le pédiatre qui l’avait ausculté après sa naissance.

À notre retour à la maison, il y a eu le baby blues suivi de près par l’arrivée des coliques et du RGO. Je ne me cherche pas des excuses, j‘ai juste zappé et je m’en veux terriblement

Lors d’une visite à notre pédiatre alors qu’il lui faisait le test de la grenouille, je lui ai demandé si ce simple test était suffisant pour écarter tout problème. Il m’a dit que oui, si il n’y avait pas d’antécédent. Je lui ai donc rappelé que j’avais eu une luxation congénitale de la hanche.

Il m’a aussitôt fait une ordonnance pour faire faire une radio des hanches. Ouistitwo avait plus d’un mois. C’était trop tard pour faire une écho, il était trop « grand »… Mais pour faire cette radio, il fallait attendre ses quatre mois.

Moi qui suis habituellement assez pessimiste dans ce genre de situation, je suis allée au rendez-vous hyper détendue, persuadée que ce n’était qu’un contrôle de routine. Je ruminais « juste » contre moi-même car mon Bébé allait devoir subir une radiation, alors qu’il aurait pu avoir une écho 3 mois avant. J’appréhendais juste l’examen car je ne savais pas comment ils allaient réussir à ce que Ouistitwo ne bouge pas les jambes. Mais je n’appréhendais pas les résultats.

J’y suis allée, seule, un Mercredi matin pendant que Ouistiti était à l’école.

L’examen a été rapide et s’est bien passé, puisque j’ai pu rester avec lui : c’est moi qui lui ai tenu les jambes.

J’ai déchanté lorsque le radiologue m’a décrit le cliché. En y repensant, je réalise que j’avais compris avant même qu’elle m’explique la situation, rien qu’en voyant la radio (l’habitude des rendez vous à l’hôpital pendant mon enfance…).

J’ai tout de suite vu le décalage entre sa hanche droite et sa hanche gauche.

Je vous passerai les détails du compte-rendu que j’ai eu en direct. J’ai juste pris un coup de massue quand je l’ai entendue me dire que mon Bébé avait une dysplasie de la hanche.

De retour chez nous, j’ai immédiatement appelé notre pédiatre qui m’a tout de suite donné les coordonnées d’une orthopédiste. Et d’un coup, je me suis revue, petite, quand j’enchainais les rendez-vous, les examens et les interventions.

Un gros coup de panique s’est emparé de moi, mais il a fallu le mettre de côté pour réussir à avoir un rendez vous le plus tôt possible.

Gros coup de bol, dès le lendemain, j’ai réussi à avoir un rendez-vous deux jours plus tard.

J‘y suis allée très fébrilement mais, là encore, j’ai pris sur moi.

Je ne l’ai pas dit ouvertement à ma Maman, mais c’est elle qui m’a donné cette force. Elle a toujours été mon pilier, mon roc, celle qui faisait fuir toutes mes peurs pendant mon enfance et mon adolescence à chaque fois que j’allais à l’hôpital. J’essaye donc d’être ce roc, à mon tour, pour mon Bébé.

L’orthopédiste m’a tout de suite mise en confiance (elle a fait ses études avec le chirurgien qui m’avait suivie. Ca aide…) et m’a tout expliqué.

Elle m’a rassurée sur le fait que le problème de hanches de Ouistitwo n’était pas du tout aussi important que le mien.

Sa dysplasie se traduit par une limitation de l’abduction de la hanche. C’est à dire qu’une de ses jambes ne s’ouvre pas complètement par rapport à l’autre.

La dysplasie est légère par rapport à la mienne. J’ai été langée quelques jours après ma naissance. Vint le tour des attelles à 18 mois. J’ai ensuite été opérée, deux fois avant mes 6 ans (la première opération m’a immobilisée trois mois, plâtrée de la taille jusqu’au pied gauche) et une fois à 14 ans.

D’où ma panique à la lecture de la radio…

Ouistitwo ne devrait avoir besoin que d’un harnais (si on avait fait l’écho, il aurait porté le même lange câlin que celui que j’ai eu).

J’ai conscience que ce n’est pas une maladie incurable et qu’il ne souffre pas, mais il doit porter ce harnais 24h/24 jusque fin juillet (et encore, on a gagné quinze jour entre le premier et le deuxième rendez vous. On est passé de 3 mois à 2 mois 1/2). Il devra ensuite le porter la nuit pendant encore un mois.

Il est plus libre de ses mouvements que si il avait eu un lange câlin. Mais ils sont quand même limités, et ses jambes sont pliées en permanence. Il a des bretelles aux épaules, une ceinture sur la poitrine et des scratchs au niveau des pieds. Tout ça est relié par des sangles et il a des boucles dans le dos et sur le ventre qui maintiennent ces sangles.

Les sangles dans le dos le gênent énormément, car elles ne sont pas vraiment isolées de sa peau. Imaginez vous, dormir avec des boucles qui règlent la longueur des bretelles d’un sac à dos, dans le dos justement… Je ne suis pas sûre que vous le supporteriez longtemps…

La première nuit après la pause du harnais, Ouistitwo s’est réveillé toutes les 20 Minutes. Au bout de bientôt 4 semaines, il s’est un peu plus habitué mais les nuits ne sont plus du tout celles tranquilles, à juste deux tétées, que l’on connaissait.

Nous avons dû prendre d’autres habitudes pour la tétée, et cela a été très difficile de lui faire accepter une autre position.

dysplasie-luxation-harnais de pavlik-hanche

La première semaine, je n’ai pas eu le droit de le lui enlever.

Je devais raccourcir les sangles qui reliaient la ceinture autour de sa poitrine aux scratchs maintenant ses pieds . Une manipulation à faire chaque jour pendant 7 jours : un vrai crève cœur, car cela réduisait petit à petit ses mouvements.

Au bout d’une semaine, j’ai eu le droit de le lui enlever pour le bain et j’ai pu le lui mettre sur son bodie (la première semaine, il l’avait à même la peau…). Le bain est devenu un moment encore plus cocoon qui ne l’était déjà (surtout avec la chaleur qui s’est installé depuis quelques jours) : je le laisse un peu plus dans l’eau, et je fais durer le massage plus longtemps.

Dès que je défais la ceinture, il se met à rire aux éclats. Quand je le glisse dans l’eau, il soupire de soulagement. Quand je le masse, il me fixe du regard avec une intensité folle pour un Bébé de 5 mois.

Les massages l’ont soulagé de ses coliques. Et là, ils le détendent de toute cette nervosité que le harnais provoque.

J’ai troqué l’huile calm’bidou pour l’huile de massage Uriage : fluide et non grasse, elle a un doux parfum qui m’apaise également.

A chacun de ces moments, je suis tellement heureuse d’avoir appris le massage Bébé avec ma copine Virginie lorsque Ouistiti était Bébé !

Chaque jour passé avec ce harnais nous rapproche de celui où nous pourrons lui enlever.

Mais je ne serai sereine que lorsque j’entendrai l’orthopédiste me dire que ces 3 mois 1/2 auront été bénéfiques, et que la dysplasie de sa hanche a été corrigée.

Ce jour là, je couperai le harnais en petits morceaux et je le jetterai avec les mauvais souvenirs qui vont avec.

J’ai hâte, mais tellement hâte

En attendant, les photos de la vraie vie vont ressembler à ça

Mais on garde le sourire, et c’est tout ce qui compte !

Si vous avez connu ce harnais pas cool, avez vous des astuces à me donner pour camoufler les boucles en plastique, afin qu’elles soient moins en contact avec son dos ?

21 Thoughts on “Dysplasie de la hanche, notre envers du décor

  1. Muriel on 31 mai 2017 at 8 h 33 min said:

    Tu n’as pas à culpabiliser. Tu as posé les bonnes questions à la maternité. C’est le médecin qui aurait dû te demander tes antécédents et prendre les bonnes décisions. Allez ça va passer vite (même su je sais que tu n’as pas envie de le voir grandir trop vite!) et ton petit bonhomme est fort et courageux. Quand tu vois son smile, ça fait tout oublier! bisous à la ouistiti family!

  2. Pas de remord à avoir ni à culpabiliser tu es une maman extraordinaire et ton loulou s’en sortira.
    Des gros bisous de réconfort

  3. Oooh, je suis navrée de lire ça !
    J’espère que tout se passera bien.
    Plein de courage, mes meilleures pensées !
    Bisous

  4. Si ça peut te rassurer, ma puce a aussi eu une dysplasie de la hanche et un harnais de pavlik de ses un mois à 8 ou 9 mois. Si à l’époque, ça m’a paru long et pénible, aujourd’hui, c’est oublié ! Quelques mois après lui avoir enlevé le harnais, c’était comme si elle avait toujours été comme ça. On n’y pensait plus.
    Elle a marché à un an et ainsi, à 4 ans, c’est une petite fille hyper dynamique et qui court partout, même si elle a les genoux qui rentrent un peu en dedans. À surveiller dans l’avenir, mais le moment, rien de préoccupant.
    Alors je te souhaite bon courage, et tu verras ! Ils s’adaptent très bien, même si nous, on aime voir notre bébé « libre » de temps en temps.

    • MamanDeOuistiti on 2 juin 2017 at 21 h 06 min said:

      C’est ce que ma Maman me dit : elle a vite oublié, même si en voyant son petit fils maintenant, ça lui rappelle bien des choses. Mais par rapport au « votre fille ne marchera jamais » entendu alors que j’avais 4 jours, je m’en suis plus que bien sortie. Et pour Ouistitwo, c’est beaucoup moins lourd. Il faut juste que je garde ça en tête plutôt que les contraintes, mais ce n’est pas toujours évident

  5. @le_petit_potam on 31 mai 2017 at 14 h 06 min said:

    Oooh bah dis donc… j ai eu aussi une luxation et une dysplasie. Entre culotte de contention, plâtre et opération, c est de l histoire ancienne qui m as rattrapé à la naissance d eryn. On a eu l écho à 1, 3 et 4 mois je crois et elle n as rien pour le moment.
    Les nouvelles technologies font des miracles et je suis sûre que ouistiti sera vite libéré et que ne sera qu un mauvais souvenir qu il n aura même pas.
    Plein de courage et de bisous

    • MamanDeOuistiti on 2 juin 2017 at 21 h 07 min said:

      C’est ce qui me console, il ne se souviendra pas de tout ça sauf en regardant les photos. Heureusement il ne souffre pas

  6. Mél Blanc on 31 mai 2017 at 16 h 35 min said:

    Mon grand frère a été opéré à 9 ans ! oui 9 ans de la dysplasie de la hanche. Il n’aurait jamais dû marcher il a marché très tôt, il était cependant intenable, il exprimé son mal être comme il pouvait, de plus il paraît que ça n’arrive qu’aux filles ! ben voyons ! C’est un ostéopathe qui a mis un nom sur le problème de mon frère, et à l’époque les ostéopathes étaient hyper mal vu alors pour ensuite aller chez le médecin pour avoir une ordonnance en expliquant que c’ets l’ostéopathe qui demande … ce fut difficile ! Du coup ici mon grand et le dernier on eu l’écho, pour le second le pédiatre de la maternité m’a dit, l’aîné n’a rien eu le second n’aura rien ! du coup j’en ai parlé à mon doc qui m’a demandé si j’en avais besoin pour être rassurée !
    J’espère que tout sera remis comme il faut en juillet
    Bon courage

  7. Bonsoir !
    Ton article m’a mis les larmes aux yeux.
    La culpabilité, tout le monde y passe quand on nous annonce une maladie, une malformation ou autres, c’est normal mais tu dois l’oublier de suite. Tu es une maman, tu ne peux pas penser à tout et surtout ce sont les médecins qui auraient dû penser à tel ou tel truc. Chacun son job !
    Pour le harnais, en te lisant, je réalise comme cela doit être dur pour toi comme pour ouistititwo. Je n’ai pas de solution pour les boucles mais j’espère que tu trouveras des mamans qui pourront t’aider.
    J’envoie à ton loulou pleins d’ondes positives pour la suite. Patience et courage les maîtres mots.
    Bises

  8. hourdé on 1 juin 2017 at 18 h 20 min said:

    Bonjour, je n’ai pas connu ce souci mais je suis de tout coeur avec vous, mon fils a des soucis de santé et je sais a quel point on culpabilise!!
    Sinon pour les clips du harnais je pensais aux protèges sangle des sieges auto? ça ferait une petite épaisseur moelleuse.
    Bon courage a vous pour la suite, et bon rétablissement au petit bonhomme.

    • MamanDeOuistiti on 2 juin 2017 at 21 h 10 min said:

      On m’a conseillé des pansements plus épais que ceux qu’on utilise pour les plaies. Les services d’orthopédie les utilisent dans les hôpitaux. Je suis en train d’en chercher.
      Merci pour l’idée

  9. Maman rose on 1 juin 2017 at 19 h 55 min said:

    Et moi qui pensais que t’étais tranquille cette fois avec le RGO pris de suite, et du coup que ça roulait… Je suis désolée de lire ça ma belle.
    C’est toujours hyper difficile de leur imposer un truc pareil, même pour les soigner, mais je suis sûre qu’il reçoit plein d’amour pour compenser ce petit chou <3
    Des bisous ma belle <3

    • MamanDeOuistiti on 2 juin 2017 at 21 h 11 min said:

      Et si je te dis que ça continue… on a vu un ophtalmo aujourd’hui : son canal lacrymal est bouché. Je m’en doutais et je l’ai emmené chez l’ostéo car je sais que ça peut améliorer les choses. Mais pas cette fois. On doit aller à l’hôpital pour le lui faire déboucher (et d’après ce que j’en sais, c’est barbare)

  10. Je t’envoie plein de courage, ton texte m’a émue, même si je connaissais déjà votre situation dans les grandes lignes.

    Tu n’as pas à culpabiliser… je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire.

    De mon côté j’ai eu une culotte d’abduction (pas sûre du terme) quand j’étais bébé car j’étais en siège.

    Mais du coup en lisant ton texte je stresse un peu : en effet j’ai dit au pédiatre de la maternité que Milan avait les pieds un peu relevés quelques heures après la naissance. Il m’a donc prescrit une ordonnance pour une écho des hanches. Mais ses pieds se sont mis dans la bonne position en quelques jours, ma pédiatre ainsi que mon osthéo m’ont dit que tout allait bien… et je n’ai pas fait l’écho non plus.

    A la visite des 4 mois je vais demander une ordonnance et prendre rdv pour une radio, je ne veux pas passer à côté d’un problème et culpabiliser d’autant plus. Toi au moins tu as réagi à temps.

    Allez je t’envoie plein de courage, autant que j’en suis capable car je suis un peu déprimée en ce moment 🙁

    En tout cas les sourires de ton bébé sont magnifiques et doivent te permettre de mieux supporter la situation. Les enfants s’adaptent à tout plus facilement que nous : de vrais exemples à suivre.

    • MamanDeOuistiti on 2 juin 2017 at 21 h 13 min said:

      Tu as raison de faire faire un contrôle. Il vaut mieux être trop prudent.
      Il faudrait vraiment qu’on s’organise un goûter pour se changer les idées et se remonter le moral ! (En attendant si tu as besoin, je suis au bout de l’ID sur Insta <3)

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