Dysplasie ? Hanche ? Je sais que je dois vous surprendre avec ces mots que je n’avais jamais évoqués avant.
La magie des réseaux sociaux, ce sont de jolies découvertes. Des nanas qui deviennent des amies, à qui tu envoies plein de textos ou avec qui tu fais un picnic.
Mais quand on partage de jolies photos, avec de belles légendes qui résument un tendre moment, on ne montre pas forcément tout.
C’est ce « pas forcément tout » que je camoufle depuis un mois car, derrière les jolis sourires de Ouistitwo, se cache quelque chose de beaucoup moins drôle.
Il m’a fallu du temps pour digérer la nouvelle, et je ne me sentais pas prête avant aujourd’hui pour en parler.
C’est sans doute dû au mélange de colère et de culpabilité que je ressens depuis l’annonce de la nouvelle.
Lors de la visite de la pédiatre de la maternité, je lui avais signalé que j’étais née avec un problème de hanches. Elle l’a donc ausculté en lui faisant le test de la grenouille et m’a dit que tout allait bien.
À ce moment, j’étais soulagée et je n’ai pas pensé à lui parler de l’écho qui avait été prescrite à Ouistiti par le pédiatre qui l’avait ausculté après sa naissance.
À notre retour à la maison, il y a eu le baby blues suivi de près par l’arrivée des coliques et du RGO. Je ne me cherche pas des excuses, j‘ai juste zappé et je m’en veux terriblement…
Lors d’une visite à notre pédiatre alors qu’il lui faisait le test de la grenouille, je lui ai demandé si ce simple test était suffisant pour écarter tout problème. Il m’a dit que oui, si il n’y avait pas d’antécédent. Je lui ai donc rappelé que j’avais eu une luxation congénitale de la hanche.
Il m’a aussitôt fait une ordonnance pour faire faire une radio des hanches. Ouistitwo avait plus d’un mois. C’était trop tard pour faire une écho, il était trop « grand »… Mais pour faire cette radio, il fallait attendre ses quatre mois.
Moi qui suis habituellement assez pessimiste dans ce genre de situation, je suis allée au rendez-vous hyper détendue, persuadée que ce n’était qu’un contrôle de routine. Je ruminais « juste » contre moi-même car mon Bébé allait devoir subir une radiation, alors qu’il aurait pu avoir une écho 3 mois avant. J’appréhendais juste l’examen car je ne savais pas comment ils allaient réussir à ce que Ouistitwo ne bouge pas les jambes. Mais je n’appréhendais pas les résultats.
J’y suis allée, seule, un Mercredi matin pendant que Ouistiti était à l’école.
L’examen a été rapide et s’est bien passé, puisque j’ai pu rester avec lui : c’est moi qui lui ai tenu les jambes.
J’ai déchanté lorsque le radiologue m’a décrit le cliché. En y repensant, je réalise que j’avais compris avant même qu’elle m’explique la situation, rien qu’en voyant la radio (l’habitude des rendez vous à l’hôpital pendant mon enfance…).
J’ai tout de suite vu le décalage entre sa hanche droite et sa hanche gauche.
Je vous passerai les détails du compte-rendu que j’ai eu en direct. J’ai juste pris un coup de massue quand je l’ai entendue me dire que mon Bébé avait une dysplasie de la hanche.
De retour chez nous, j’ai immédiatement appelé notre pédiatre qui m’a tout de suite donné les coordonnées d’une orthopédiste. Et d’un coup, je me suis revue, petite, quand j’enchainais les rendez-vous, les examens et les interventions.
Un gros coup de panique s’est emparé de moi, mais il a fallu le mettre de côté pour réussir à avoir un rendez vous le plus tôt possible.
Gros coup de bol, dès le lendemain, j’ai réussi à avoir un rendez-vous deux jours plus tard.
J‘y suis allée très fébrilement mais, là encore, j’ai pris sur moi.
Je ne l’ai pas dit ouvertement à ma Maman, mais c’est elle qui m’a donné cette force. Elle a toujours été mon pilier, mon roc, celle qui faisait fuir toutes mes peurs pendant mon enfance et mon adolescence à chaque fois que j’allais à l’hôpital. J’essaye donc d’être ce roc, à mon tour, pour mon Bébé.
L’orthopédiste m’a tout de suite mise en confiance (elle a fait ses études avec le chirurgien qui m’avait suivie. Ca aide…) et m’a tout expliqué.
Elle m’a rassurée sur le fait que le problème de hanches de Ouistitwo n’était pas du tout aussi important que le mien.
Sa dysplasie se traduit par une limitation de l’abduction de la hanche. C’est à dire qu’une de ses jambes ne s’ouvre pas complètement par rapport à l’autre.
La dysplasie est légère par rapport à la mienne. J’ai été langée quelques jours après ma naissance. Vint le tour des attelles à 18 mois. J’ai ensuite été opérée, deux fois avant mes 6 ans (la première opération m’a immobilisée trois mois, plâtrée de la taille jusqu’au pied gauche) et une fois à 14 ans.
D’où ma panique à la lecture de la radio…
Ouistitwo ne devrait avoir besoin que d’un harnais (si on avait fait l’écho, il aurait porté le même lange câlin que celui que j’ai eu).
J’ai conscience que ce n’est pas une maladie incurable et qu’il ne souffre pas, mais il doit porter ce harnais 24h/24 jusque fin juillet (et encore, on a gagné quinze jour entre le premier et le deuxième rendez vous. On est passé de 3 mois à 2 mois 1/2). Il devra ensuite le porter la nuit pendant encore un mois.
Il est plus libre de ses mouvements que si il avait eu un lange câlin. Mais ils sont quand même limités, et ses jambes sont pliées en permanence. Il a des bretelles aux épaules, une ceinture sur la poitrine et des scratchs au niveau des pieds. Tout ça est relié par des sangles et il a des boucles dans le dos et sur le ventre qui maintiennent ces sangles.
Les sangles dans le dos le gênent énormément, car elles ne sont pas vraiment isolées de sa peau. Imaginez vous, dormir avec des boucles qui règlent la longueur des bretelles d’un sac à dos, dans le dos justement… Je ne suis pas sûre que vous le supporteriez longtemps…
La première nuit après la pause du harnais, Ouistitwo s’est réveillé toutes les 20 Minutes. Au bout de bientôt 4 semaines, il s’est un peu plus habitué mais les nuits ne sont plus du tout celles tranquilles, à juste deux tétées, que l’on connaissait.
Nous avons dû prendre d’autres habitudes pour la tétée, et cela a été très difficile de lui faire accepter une autre position.
La première semaine, je n’ai pas eu le droit de le lui enlever.
Je devais raccourcir les sangles qui reliaient la ceinture autour de sa poitrine aux scratchs maintenant ses pieds . Une manipulation à faire chaque jour pendant 7 jours : un vrai crève cœur, car cela réduisait petit à petit ses mouvements.
Au bout d’une semaine, j’ai eu le droit de le lui enlever pour le bain et j’ai pu le lui mettre sur son bodie (la première semaine, il l’avait à même la peau…). Le bain est devenu un moment encore plus cocoon qui ne l’était déjà (surtout avec la chaleur qui s’est installé depuis quelques jours) : je le laisse un peu plus dans l’eau, et je fais durer le massage plus longtemps.
Dès que je défais la ceinture, il se met à rire aux éclats. Quand je le glisse dans l’eau, il soupire de soulagement. Quand je le masse, il me fixe du regard avec une intensité folle pour un Bébé de 5 mois.
Les massages l’ont soulagé de ses coliques. Et là, ils le détendent de toute cette nervosité que le harnais provoque.
J’ai troqué l’huile calm’bidou pour l’huile de massage Uriage : fluide et non grasse, elle a un doux parfum qui m’apaise également.
A chacun de ces moments, je suis tellement heureuse d’avoir appris le massage Bébé avec ma copine Virginie lorsque Ouistiti était Bébé !
Chaque jour passé avec ce harnais nous rapproche de celui où nous pourrons lui enlever.
Mais je ne serai sereine que lorsque j’entendrai l’orthopédiste me dire que ces 3 mois 1/2 auront été bénéfiques, et que la dysplasie de sa hanche a été corrigée.
Ce jour là, je couperai le harnais en petits morceaux et je le jetterai avec les mauvais souvenirs qui vont avec.
J’ai hâte, mais tellement hâte…
En attendant, les photos de la vraie vie vont ressembler à ça
Mais on garde le sourire, et c’est tout ce qui compte !
Si vous avez connu ce harnais pas cool, avez vous des astuces à me donner pour camoufler les boucles en plastique, afin qu’elles soient moins en contact avec son dos ?
Tu n’as pas à culpabiliser. Tu as posé les bonnes questions à la maternité. C’est le médecin qui aurait dû te demander tes antécédents et prendre les bonnes décisions. Allez ça va passer vite (même su je sais que tu n’as pas envie de le voir grandir trop vite!) et ton petit bonhomme est fort et courageux. Quand tu vois son smile, ça fait tout oublier! bisous à la ouistiti family!
Ça c’est clair qui est plus courageux que moi !
<3
Pas de remord à avoir ni à culpabiliser tu es une maman extraordinaire et ton loulou s’en sortira.
Des gros bisous de réconfort
Ca me touche beaucoup. Merci Cricri <3
Oooh, je suis navrée de lire ça !
J’espère que tout se passera bien.
Plein de courage, mes meilleures pensées !
Bisous
Vivement que tout soit derrière nous, mais si il sera suivi pendant toute sa croissance
Si ça peut te rassurer, ma puce a aussi eu une dysplasie de la hanche et un harnais de pavlik de ses un mois à 8 ou 9 mois. Si à l’époque, ça m’a paru long et pénible, aujourd’hui, c’est oublié ! Quelques mois après lui avoir enlevé le harnais, c’était comme si elle avait toujours été comme ça. On n’y pensait plus.
Elle a marché à un an et ainsi, à 4 ans, c’est une petite fille hyper dynamique et qui court partout, même si elle a les genoux qui rentrent un peu en dedans. À surveiller dans l’avenir, mais le moment, rien de préoccupant.
Alors je te souhaite bon courage, et tu verras ! Ils s’adaptent très bien, même si nous, on aime voir notre bébé « libre » de temps en temps.
C’est ce que ma Maman me dit : elle a vite oublié, même si en voyant son petit fils maintenant, ça lui rappelle bien des choses. Mais par rapport au « votre fille ne marchera jamais » entendu alors que j’avais 4 jours, je m’en suis plus que bien sortie. Et pour Ouistitwo, c’est beaucoup moins lourd. Il faut juste que je garde ça en tête plutôt que les contraintes, mais ce n’est pas toujours évident
Oooh bah dis donc… j ai eu aussi une luxation et une dysplasie. Entre culotte de contention, plâtre et opération, c est de l histoire ancienne qui m as rattrapé à la naissance d eryn. On a eu l écho à 1, 3 et 4 mois je crois et elle n as rien pour le moment.
Les nouvelles technologies font des miracles et je suis sûre que ouistiti sera vite libéré et que ne sera qu un mauvais souvenir qu il n aura même pas.
Plein de courage et de bisous
C’est ce qui me console, il ne se souviendra pas de tout ça sauf en regardant les photos. Heureusement il ne souffre pas
Mon grand frère a été opéré à 9 ans ! oui 9 ans de la dysplasie de la hanche. Il n’aurait jamais dû marcher il a marché très tôt, il était cependant intenable, il exprimé son mal être comme il pouvait, de plus il paraît que ça n’arrive qu’aux filles ! ben voyons ! C’est un ostéopathe qui a mis un nom sur le problème de mon frère, et à l’époque les ostéopathes étaient hyper mal vu alors pour ensuite aller chez le médecin pour avoir une ordonnance en expliquant que c’ets l’ostéopathe qui demande … ce fut difficile ! Du coup ici mon grand et le dernier on eu l’écho, pour le second le pédiatre de la maternité m’a dit, l’aîné n’a rien eu le second n’aura rien ! du coup j’en ai parlé à mon doc qui m’a demandé si j’en avais besoin pour être rassurée !
J’espère que tout sera remis comme il faut en juillet
Bon courage
Le corps médical me fait halluciner…
Bonsoir !
Ton article m’a mis les larmes aux yeux.
La culpabilité, tout le monde y passe quand on nous annonce une maladie, une malformation ou autres, c’est normal mais tu dois l’oublier de suite. Tu es une maman, tu ne peux pas penser à tout et surtout ce sont les médecins qui auraient dû penser à tel ou tel truc. Chacun son job !
Pour le harnais, en te lisant, je réalise comme cela doit être dur pour toi comme pour ouistititwo. Je n’ai pas de solution pour les boucles mais j’espère que tu trouveras des mamans qui pourront t’aider.
J’envoie à ton loulou pleins d’ondes positives pour la suite. Patience et courage les maîtres mots.
Bises
Merci beaucoup, vraiment <3
Bonjour, je n’ai pas connu ce souci mais je suis de tout coeur avec vous, mon fils a des soucis de santé et je sais a quel point on culpabilise!!
Sinon pour les clips du harnais je pensais aux protèges sangle des sieges auto? ça ferait une petite épaisseur moelleuse.
Bon courage a vous pour la suite, et bon rétablissement au petit bonhomme.
On m’a conseillé des pansements plus épais que ceux qu’on utilise pour les plaies. Les services d’orthopédie les utilisent dans les hôpitaux. Je suis en train d’en chercher.
Merci pour l’idée
Et moi qui pensais que t’étais tranquille cette fois avec le RGO pris de suite, et du coup que ça roulait… Je suis désolée de lire ça ma belle.
C’est toujours hyper difficile de leur imposer un truc pareil, même pour les soigner, mais je suis sûre qu’il reçoit plein d’amour pour compenser ce petit chou <3
Des bisous ma belle <3
Et si je te dis que ça continue… on a vu un ophtalmo aujourd’hui : son canal lacrymal est bouché. Je m’en doutais et je l’ai emmené chez l’ostéo car je sais que ça peut améliorer les choses. Mais pas cette fois. On doit aller à l’hôpital pour le lui faire déboucher (et d’après ce que j’en sais, c’est barbare)
Je t’envoie plein de courage, ton texte m’a émue, même si je connaissais déjà votre situation dans les grandes lignes.
Tu n’as pas à culpabiliser… je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire.
De mon côté j’ai eu une culotte d’abduction (pas sûre du terme) quand j’étais bébé car j’étais en siège.
Mais du coup en lisant ton texte je stresse un peu : en effet j’ai dit au pédiatre de la maternité que Milan avait les pieds un peu relevés quelques heures après la naissance. Il m’a donc prescrit une ordonnance pour une écho des hanches. Mais ses pieds se sont mis dans la bonne position en quelques jours, ma pédiatre ainsi que mon osthéo m’ont dit que tout allait bien… et je n’ai pas fait l’écho non plus.
A la visite des 4 mois je vais demander une ordonnance et prendre rdv pour une radio, je ne veux pas passer à côté d’un problème et culpabiliser d’autant plus. Toi au moins tu as réagi à temps.
Allez je t’envoie plein de courage, autant que j’en suis capable car je suis un peu déprimée en ce moment 🙁
En tout cas les sourires de ton bébé sont magnifiques et doivent te permettre de mieux supporter la situation. Les enfants s’adaptent à tout plus facilement que nous : de vrais exemples à suivre.
Tu as raison de faire faire un contrôle. Il vaut mieux être trop prudent.
Il faudrait vraiment qu’on s’organise un goûter pour se changer les idées et se remonter le moral ! (En attendant si tu as besoin, je suis au bout de l’ID sur Insta <3)
[…] gamme Bébé Uriage est très riche. J’ai déjà eu l’occasion de vous parler de l’huile de massage que j’adore. Je suis aussi complètement fan du liniment qui est bien épais et ne décante […]
Bonjour, je vis une situation semblable à la tienne. J’ai 4 enfants tous nés avec une dysplasie. Les 2eres ont connu le lange câlin et la culotte d’abduction. Lé 3ème mon fils, ca s’est remis tôut seul apparement c’est normal c’est un garçon( Oui Oui c’est ce que l’on m’a dit!) Et ma petite dernière née en avril 2017, est née avec une luxation. Ellé a Donc porté le lange câlin ses 2 ers mois. Puis tôut etait normal à l’écho. Et la contrôle a 5 mois Et catastrophe dysplasie à gauche = harnais de pavlick. Je ne connaissais pas du tout avant. Et j’aurais préféré ne jamais connaître. Tout ca Pour te dire qu’il ne faut pas culpabiliser. Tu aurais pu mettre un Lange câlin des lé debut peut être que Cômme Pour mes 3 bebes Il aurait fallu également un traitement Apres la radio des 5 mois. Pour etre passé par les culottes d’abdication avec mes 2 grandes meme Si c’est tôut de même différent qUe lé harnais je peux te dire que lorsque l’on retire tout ca On Oublie tres tres vite qu’on est passé par la. Ma 4eme porte le harnais depuis 3 jours et se réveille 3 fois par nuit elle quî enchaînait 12-13h non stop. Elle râle, ne sourit plus… Mais j’espère que lorsqu’on pourra Lui enlever Pour lé bain ça ira un peu mieux. En attendant Il Faut s’armer de patience. Pour les sangle du dos j’ai bien envie d’essayer de coudre des petits coussinet à mettre dessus un peu Cômme Pour les ceintures de sécurité. Ou Én es tôn bebe DAns le traitément aujourd’hui? Bon courage
Au fil du temps, j’ai relativisé et puis de toute façon, c’était comme ça, je ne pouvais rien y changer.
Depuis tout ça est derrière nous puisqu’on a définitivement enlevé le harnais à la mi-août. La radio est bonne et on revoit l’orthopédiste au début de l’année prochaine pour un contrôle. Depuis, il se rattrape d’avoir été entravé pendant 3 mois. Il gambade à 4 pattes et il se déplace debout en s’appuyant sur tout ce qui lui passé sous la main. Ça promet des cascades !
Courage à ta puce et à Toi !
J’espère que votre bébé va mieux maintenant, car c’est vrai que cela est difficile pour un jeune enfant. En tout cas, vous ne devriez pas vous en vouloir, puisque vous le soutenez. Je vous souhaite une bonne continuation, sans oublier votre famille.
Oui, Merci 🙂 sa hanche s’est complètement remise et il ne porte plus le harnais depuis la mi-août. Par contre, ça a beaucoup perturbé ses nuits, déjà bien gênées par un reflux…
Ah, le pauvre petit, mais ça ira mieux 😉 Courage
[…] suite, vous la connaissez : dysplasie, port d’un harnais de pavlick… Si mon Bébé refusait le portage, c’est parce que […]
Bonjour je prépare un mémoire sur la dusplasie congénitale serait t’il possible de me contacter en privé
[…] suite, vous la connaissez : dysplasie, port d’un harnais de pavlick… Si mon Bébé refusait le portage, c’est parce que sa hanche […]
[…] suite, vous la connaissez : dysplasie, port d’un harnais de pavlick… Si mon Bébé refusait le portage, c’est parce que […]
Bonjour,
Mon fils de 1 mois a une luxation de la hanche gauche, le spécialiste doit lui poser un harnais de Pavlik dans la matinée.
J’appréhende beaucoup tout ce qui va nous arriver et notamment, le fait de devoir arrêter mon allaitement maternel, faute de trouver de bonnes positions.
Quelles étaient les vôtres ? Sachant que mon petit ne se tient pas encore…
Merci pour votre réponse et peut être aurais je besoin d’autres conseils techniques !
Merci.
Bonjour,
Tout d’abord, la pose peut être impressionnante car le harnais a plusieurs sangles qui relient les pieds au bassin mais la manipulation se fait sans douleur.
Je ne sais pas quelles consignes va vous donner l’orthopédiste mais, moi, j’ai eu à raccourcir chaque jour les sangles de quelques millimètres, pendant une semaine.
Je ne lui ai pas donné de bain pendant ce laps de temps, mais après aucun souci. De même pour les changement de couches, le harnais est souple et votre bout chou va pouvoir continuer à bouger ses jambes.
Pour l’allaitement, j’ai tâtonné au début mais je n’ai pas arrêté : je l’installais en position de rugby en le laissant se positionner comme il souhaitait une fois au sein. Vous l’installez au sein ses jambes allant vers votre extérieur.
Cette vidéo vous donnera une idée : https://www.youtube.com/watch?v=XpDjCfnU7dA
N’hésitez pas si vous avez d’autres questions (vous pouvez m’envoyer un mail en cliquant sur la petite enveloppe en haut a droite de cette page, à coté du logo de l’oiseau twitter).
On prend l’annonce et l’installation du harnais comme une grosse claque en pleine figure, mais on s’adapte, on trouve des astuces pour adoucir tout ça.
Vous allez y arriver. Courage !
Bonjour jour, je lis votre témoignage et je vous fais vite fait partager le lien si ça peut aider d’autres parents.
Chez nous, ressaut diagnostiqué à la naissance donc port du lange câlin à un jour. Pendant 1mois. Pas d’amélioration à l’échographie donc rebelote un mois de plus. Pas d’amélioration, la tête du fémur n’est toujours pas en place.
Donc orthopédiste. Pose du harnais le 28novembre pour 3 mois. Pour l’instant, INTERDICTION formelle de le poser quoiqu’il arrive (on prend le coup de main pour la toilette et les changes), ni de toucher aux sangles, c’est le médecin qui règle (nous on enlève celles du haut pour changer le bodie).
Rdv de contrôle mis décembre. À la radio, pas de nette amélioration. Le bassin ne s’est toujours pas creusé.
On y retourne le 12/01. Si pas d’amélioration, l’orthopediste enlèvera le harnais. Il laisse la pépette grandir deux ou trois mois et la mettre en traction 15jours (allongée, les jambes attachées en l’air). En cas d’echec, le plâtre s’impose.
Je m’y prépare et finalement je me dis que le harnais, c’est fastoche
Courage
Je ne sais pas où cela en est pour vous? Mais notre louloute y est passée en traction à 15 mois. 2 mois et 1/2 de tractions suivi de 3 mois de plâtre puis 1 opération ( ostéotomie de salter) puis replâtre pdt 2 mois ( sa traction était en 2015 et son opération en 2017) aujourd’hui elle a 4 ans et 1/2 visite annuelle chez le chirurgien bon courage
[…] puis il y a eu le RGO, son harnais, les bronchiolites à répétition, les débuts à la crèche… bref, pas mal de choses qui […]
Bonjour, merci pour votre super article très complet qui nous a fait partager votre histoire!!
Moi aussi j’ai découvert cette pathologie avec mon fils qui a du porter 4 mois une culotte d’abduction, et j’ai été confrontée aux difficultés du quotidien pour habiller bébé avec son appareillage.
Aussi, pour faciliter la vie des parents et des bébés qui portent une culotte d’abduction, je crée maintenant des culottes en coton coloré et je réalise également des turbulettes en forme de goutte d’eau, bien large et adaptées pour les bébés qui portent une culotte d’abduction.
N’hésitez pas à venir voir mes créations sur ma page Facebook Babygambettes ou sur mon site https://babygambettes.webnode.fr/ . J’ai mis tout plein de conseils pour la durée du traitement, si ça peut aider d’autres parents!!
[…] Il y a un an, nous apprenions que Ouistitwo avait une dysplasie de la hanche. […]
Je me permets de vous laisser un petit message car après avoir lu votre récit nous avons nous aussi une poupette ( de 4 ans 1/2) qui a eu une dysplasie de la hanche découvert à 15 mois ( non détecté à la naissance et dans la 1 ère année de sa vie par 4 médecins ) après 2mois et 1/2 de tractions,6 mois de plâtre et une opération ( ostéotomie de salter) nous en sommes sortis alors je vous souhaite bien du courage
C’est gentil ! Il a porté son harnais pendant 3 mois. On a pu lui retirer au mois d’aout l’année dernière. Il a eu son contrôle en février dernier et tout est rentré dans l’ordre
Bonjour! Dites.. comment vont vos enfants maintenant? Vaillant Stephanie? Ma poupette a 14mois. Ça fait mille an que je cours partout en clamant qu’il y a un soucis et là on suspecte qqchose à une hanches. Du coup je flippe sévère vu l age et le retard de ma poupette. Grosse différence de longueur de jambe, peu de force dans les jambes..
C’était pareil pour vous?
Elle vient de commencer le 4pattes..
Merci
[…] niveau moteur, malgré mes craintes l’année dernière à cause de son harnais, il a parfaitement su […]
[…] par contre, c’est plus compliqué. Il ne supporte plus les gigoteuses depuis qu’il a eu son harnais. Et il régule encore très mal sa […]
[…] petite fantaisie de sa dysplasie m’a amenée à écouter encore plus son […]
[…] Pour autant, je ne trouve pas que ces couches soient épaisses. Bien sûr, je ne les utilise qu’avec un Bébé qui commence à peine à se déplacer. Mais leur épaisseur, une fois salies, ne me choque pas. Elles ne gonflent pas démesurément, et elles n’ont pas gêné les premiers déplacements de Ouistitwo, qui ne sont pas facilités par son harnais… […]
Bonjour je suis maman d’une petit Elyse 3 mois qui porte depuis hier la culotte de freska que je ne peux enlever que pour un bain très très court et les change rapide. Avez vous trouvé des solutions pour les boucles dans le dos? Comment se passais l’heure de la tétée ? Car pour nous c’est l’horreur elle avais l’habitude de se coincer en boules et la plus possible ..
Pour les boucles, j’avais bidouillé de l’artisanal : un coton rond pour se démaquiller pas très épais que j’entourais autour de la boucle et scotchait avec du micropore. Je prenais soin de mettre le moins de jeu possible entre sa peau et la boucle pour ne pas interférer dans les réglages. C’est un choix complètement personnel et ce n’est pas un conseil très « réglementaire ».
Pour l’allaitement, j’alternais entre la position de rugby (https://www.youtube.com/watch?v=XpDjCfnU7dA) ou la madone mais complètement décalée. On le voit sur la photo où il est au sein : je m’arrangeais pour que son corps à partir de sa taille ne touche pas mes jambes
Merci beaucoup pour les conseils on n’est un peu dépasser depuis jeudi .. mais je suppose qu’avec le temps sa passe .. j’espère que tout va bien pour vous a bientôt
Comment allez vous ? Vous prenez vos marques ?
Bonjour, ma fille n°2 est née en siège, donc écho à ses 2 mois, résultat « luxation de la hanche » port du harnais de Pavlik à ses 4 mois pendant 3 mois s’en pouvoir l’enlever une seule fois !!! Comme vous dites ce n’est rien comparaît à d’autre, mais quand on ne s’y attend pas on ce prend un coup au morale..je suis sorti avec mon bb de 4 mois et son harnais en pleure, j’ai eu du mal à accepté !!! Elle à était très sage et patiente pendant ses 3 mois, mais ses nuits ainsi que son alimentation à était chamboulé, elle mangé très peu et ne dormer plus !! Les médecin m’ont dit que ça n’avait rien à voir avec son harnais mais moi je dit que oui !!
Aujourdui elle a 3 ans et demie et c’est une petite pleine de vie et plus aucun problème elle marche Nikel et court très vite lol… Par contre BB numéro 3 qui va avoir 2 mois à eu une écho des hanches par prévention et il s’avère qu’elle à une dysplasie légère de la hanche j’appréhende le rdv demain chez l’ortopediste, je n’est pas envie de revivre même si du fait que je l’est vécu une fois je pense que je serais plus forte pour celle ci
Désolée pour ma réponse tardive. Comment s’est passé le rdv avec l’orthopediste ?
Bonjour, ton texte m’a frappé à tel point que c’est moi qui aurait pu l’écrire!
Tout pareil – moi LCH gauche, RDV tranquille pour l’écho à la naissance de mon fils et BIM verdict LCH droite!
Mon fils a porté le harnais (identique au tien) puis on a commencé les tractions…
Bref, un terrible coup du sort!
C’est en cherchant des témoignages que je suis tombée sur ton texte.
Où en es-tu?
Peut-on se parler de nos situations similaires – sandrine.cap@free.fr
Merci d’avance
Bonjour je m’appelle Amandine et jai 32ans. J’ai eut ce harnais bébé et je viens de découvrir que cette chose horrible portait ce nom et je pensai qu’on m’avais inventer cet engin de torture juste pour moi a l’époque! Je viens juste pour prévenir les mamans surtout de petites filles comme moi a l’époque… j’ai eut ce harnais pendant quelques mois puis j’ai grandis normalement comme toutes les autres petites filles. Mais en devenant adulte et en prenant mon corps de » femme » les hanches « sortent » et moi j’en ai qu’une qui est sorti… jai depuis mes 15ans une bascule des hanches et un gros spondilositheis. je ne veut pas vous inquiéter non plus chaque cas et différents mais cest une des suite possible a la dysplasie bébé… et il faut donc bien faire des suivis pendant la croissance quand même..
Bonjour,
Le pédiatre de la maternité a diagnostiqué à ma fille à 3j de sa naissance un problème à la hanche. Il nous a envoyé directement faire une échographie. Résultat : elle avait une dysplasie luxante bilatérale, avec la hanche droite qui semblait non réductible… Le médecin orthopédiste que nous avons vu par la suite a tout de suite préconisé le port d’un lange-câlin avec langeage strict (à 2 personnes) durant 1 mois, sans possibilité de faire des bains à notre fille et changement de couches le moins souvent possible. Pour moi, ça a été un choc. Tout ce que j’avais appris pendant les ateliers à la maternité sur l’allaitement, le bain, les soins pour bébé ne me serviraient à rien, du moins pas dans l’immédiat. J’ai dû trouver de nouvelles positions pour allaiter mon enfant. Je la lavais au gant comme je pouvais. On a tenu bon avec mon mari. Au bout d’un mois, les jambes étaient en place, il n’y avait plus de luxation et la hanche droite semblait pouvoir également guérir, à l’instar de la gauche. Nous avons poursuivi le traitement durant 3 mois avec un langeage à 1 personne, et port du lange-câlin seulement durant les siestes et la nuit. Ma fille était contrôlée par échographie (on y voit les tissus, le cartilage). Tout semblait rentrer dans l’ordre. Puis il y a eu la première radiographie à 4 mois (examen concernant l’ossature). Et là, le drame : la dysplasie était en fait encore très importante, les talus osseux étaient très émoussés, il a fallu poursuivre le traitement et on ne savait pas pour combien de temps encore… Le lange-câlin étant trop petit, le médecin orthopédiste nous a prescrit le port du coussin d’abduction, toujours la nuit et durant les siestes, au minimum. J’ai tout fait pour que ma fille garde le plus souvent les jambes en abduction pour accélérer sa guérison car je savais qu’il y avait un facteur temps dans le traitement de la maladie. J’ai loué le cosy bébéconfort spécial dysplasie pour les déplacements en voiture, et pour la porter j’ai utilisé une écharpe de portage, même si elle commençait à prendre beaucoup de poids. Les gens que je croisais me disaient que j’avais du courage de la porter ainsi encore et que je devais avoir des problèmes de dos. Oui mais ils ne savaient pas le problème qu’elle avait à la hanche. Pour moi, la solution ne pouvait pas être autre. Aujourd’hui, après une troisième radio de contrôle (au bout de 7 mois 1/2 de traitement au total), le médecin vient de nous annoncer que sa hanche était quasi normale et qu’on pouvait arrêter le coussin d’abduction. Prochain rdv dans 3 mois pour contrôler l’évolution et le début de la marche. J’ai tellement attendu cette nouvelle que j’en ai pleuré. Je témoigne ici dans ton blog, Maman de Ouistiti, pour partager cette expérience difficile, parce que quand j’ai appris pour ma fille, j’ai recherché des informations sur Internet et que je suis tombé sur ton blog qui m’a remonté le moral, et que je veux soutenir toutes les mamans et les papas qui font face pour leur enfant à cette maladie. Il faut tenir bon même si ce n’est pas facile de voir son enfant comme ça, se dire que c’est pour son bien et qu’il a besoin de notre aide.
Bonjour, je découvre votre blog et cela m’angoisse encore plus….meme si je suis contente de savoir comment cela va se passer, mon bébé à 6 semaines aujourd’hui et à son écho des hanches d hier (que je pensai être systématique et donc une formalité vu que rien na jamais été évoqué ) on découvre une dysplasie congénitale des 2 côtés. Donc demain allo le pédiatre…. je suis angoissée, je ne fais que pleurer depuis hier en regardant mon bébé. Je me pose 1000 questions, va til le supporter, comment vais je lallaiter, comment faire pour le bain, le portage, les câlins? Est ce que la prise en charge va se faire assez tôt ? Il souffre déjà beaucoup du ventre….maintenant ça…. va til pouvoir bouger ou pas du tout? Est ce qu’on va pouvoir lhabiller? Est quil pourra être couché sur le ventre? Bercé dans mes bras? Comment ça va se passer à ma reprise du travail dans mois avec la nounou? Bref….j’ai l’impression que l’enfer l’attends cest horrible….
Je vous comprends : cette nouvelle tombe comme un coup de bambou qu’on se prend en pleine figure. Pour vous rassurer, je peux déjà vous dire que le diagnostic a été fait « dans les temps ». Lorsque j’ai signalé à la maternité que j’étais moi même née avec une luxation de la hanche, on ne l’a pas pris en compte. Le pédiatre s’est contenté de faire la manipulation de la grenouille avec les jambes de mon fils. Il n’a senti aucune résistance et n’a pas jugé bon de me prescrire cette fameuse ordonnance pour l’écho. J’en ai à mon tour parler tardivement à mon pédiatre : il était alors trop tard pour passer l’écho et j’ai dû attendre ses 4mois pour passer une radio. Avec le temps d’attente pour obtenir un rendez-vous, il avait 4 mois 1/2 quand il l’a passé. Il a ensuite été pris en charge tout de suite et a donc porté ce fameux harnais. Tout s’est passé comme l’orthopédiste l’avait annoncé la première fois que nous l’avons vue.
Je ne pourrais pas vous dire comment votre bébé va pouvoir être pris en charge car il est bien plus jeune. Mais, rien que pour ça, c’est une bonne nouvelle car la dysplasie est prise charge dans les temps « officiels ».
Si on lui prescrit un harnais, je peux déjà vous dire qu’il y a des solutions : pour l’habiller, prendre des leggings souples (chez H&M ou Gap) en une voire même deux tailles au dessus. Pour le bain, le médecin vous dira ce que vous pourrez. Après la premier semaine de pose, nous avons pu le baigner tout a fait normalement, rapidement certes mais en enlevant le harnais. Pour l’allaitement, j’ai trouvé une position qui lui convenait (il a été allaité jusqu’à ses deux ans. Donc vraiment, ne vous inquiétez pas, vous verrez vite quelles positions lui conviennent).
Pour la nounou, il faudra bien prendre le temps de discuter ensemble pour que vous lui transmettiez tout ce qui peut lui être confortable.
Et surtout surtout, posez et abusez des questions auprès de votre médecin, puis de l’orthopédiste. C’est normal de vous sentir perdue mais faites vous confiance, vous allez y arriver et vous ferez de ce qu’il y a de mieux pour votre bébé.
Courage, et n’hésitez pas si vous ressentez le besoin d’en parler. Je sais qu’on se sent vite démuni, donc si je peux vous aider, je le ferai avec plaisir même si je n’aurais surement pas toutes les réponses.
Si tu veux parler avec moi ou quelqu’un veux le faire voilà mon mail melanie.moceto@gmail.com
Bonjour,
Que de lectures intéressantes sur cette page, merci à vous !
Ma petite Louise (9 mois) est née avec une luxation de la hanche. Elle a porté un lange câlin depuis la naissance. Depuis 1 semaine, ce lange ne faisant plus effet, un harnais de Pavlik lui a été posé pour une durée minimale d’un mois, avec toutes les contraintes que vous évoquez. Depuis une semaine, en journée, c’est juste un peu compliqué, mais les nuits sont infernales, elle se réveille en pleurs toutes les 20/30 mn, le médecin dit que tout est normal. Avez-vous des astuces svp pour qu’elle puisse supporter une gigoteuse et ce fameux harnais qui lui complique tant les nuits ? Merci d’avance de vos éventuelles réponses.
Bonjour,
Merci à vous pour ce compliment !
Les premières nuits ont été très éprouvantes : il se réveillait également toutes les 1/2H, grand max 45 minutes.
Ce sont les boucles du harnais dans le dos qui leur font mal.
De lui même, il a réussi à se mettre sur le côté un soir et il s’est endormi ainsi.
Au début, je mettais un lange pour l’aider à se caler mais, je ne sais pas si c’est instinctif, il en est arrivé à ne quasiment plus bouger de la nuit et dormait ainsi.
Pour la gigoteuse, il a eu son harnais quand les températures étaient très chaudes et je ne lui en ai jamais mis.
Bonjour les mamans,
Ravie de lire vos expériences. Ma fille a bientôt un mois de demi et porte un lange câlin simple depuis sa naissance pour défaut de modelage osseux (pas de luxation). En général c’est sensé se remettre en un mois. Pas de bol, la croissance est toujours insuffisante. Du coup rebelote, lange pour trois semaines. Après ça sera le harnais pelvik car elle sera trop lourde… Je revois l’orthopediste fin du mois d’août .. j’ai peur du verdict.. il l’a dit qu’on allait la guérir mais lange OBLIGATOIRE pendant trois semaines à bloc. Je peux tout de même la libérer trois heures par jour. Plus de risque de luxation à l’heure actuelle.
J’espère que le traitement des ses prochaines semaines suffira à tout remettre en place…
Lire vos expériences me soulage dans un certain sens. Trouver la force en nous pour surmonter ses épreuves, tenir bon, pour nos enfants, et comme quoi on en guérit même si c’est pas toujours facile. Bienvenue dans la vie de parents.
Pour info ma première fille n’a rien eu de tout ça, elle a bientôt trois ans. Mais ça m’inquiète d’autant plus, si ça a mal été diagnostiqué ?!
Bon courage !
Bonjour,
Ma fille est aussi passée par le harnais. Merci à ce blog qui a été une des seules sources d’information au moment du choc et de la perte de repères (en plus en plein confinement haha).
En Belgique, nous avons un harnais sans boucle dans le dos ! Peut-être une piste pour soulager le dos de vos petit.es .
Je recommande les gigoteuse nobodinoz qui s’attachent avec une tirette sur le côté et permet de « faire sortir une jambe » 😉 pour dormir confortablement (seconde main sur vinted pour ne pas crever son budget) + l’écharpe de portage pour les transports et la proximité rassurante + les mega grand bavoirs imperméable pour que le lait tache le moins possible le harnais.
Certains médecins ne comprennent pas l’impact émotionnel d’un tel harnais sur l’enfant et les parents. Laissez les dire et tournez-vous vers une thérapeute, ostéopathe,… qui comprendra et vous soutiendra. C’est une épreuve difficile mais qui peut apporter des effets positifs dans la relation que vous avez avec votre enfant. Respirez et notez toutes les choses qui s’améliorent jour après jour.
BONJOUR
j’ai besoin de vos avis svp.
On a diagnostiqué une dysplasie de la hanche a ma fille a l’âge de 6 mois après que j’ai remarqué qu’il y avait une jambe plus courte que l’autre…elle a porté le harnais de pavlik 10 jours puis 3 mois de coussin d’abduction, le medecin après l’échographie m’a dit que sa hanche s’est remis dans l’axe mais qu’elle doit garder le coussin pendant encore un mois mais qu’elle le mettrai que la nuit.
Le problème c’est que je vois qu’il y a toujours une différence de taille entre ces jambes mais le medecin me dit qu’il y a rien
Svp dites moi que dois je faire ?
Bonjour, ça fait tellement de bien de lire des témoignages sur ce problème finalement mal connu. J’ai la chance pour ma fille que la pédiatre se rende compte d’un problème à la maternité. On a fait une écho à 3 jours de vie qui a décelé un problème à gauche et à droite. Du coup tout de suite lange câlin jusqu’à hier. Après une nouvelle écho à 6 semaines la dysplasie à gauche a disparu mais pas à droite. Du coup harnais pour nous aussi pendant 3 mois minimum. J’ai fondu en larme chez l’orthopédiste quand j’ai vu ma fille avec ce harnais. Depuis j’ai encore beaucoup de mal à l’accepter. Je me retrouve dans votre histoire et espère que la mienne finira aussi bien que la vôtre !! Ma fille n’est pas heureuse depuis hier et ça le rend malheureuse mais si je sais qu’il y a pire situation que la nôtre.
Bonjour
Ma fille a eu une césarienne le 18 février, sa fille a eu une échographie des hanches le jour même , il s’avère qu’elle a une dysplasie des hanches avec une luxation à gauche. Au bout de 9 jours de harnais de pavlik, la hanche droite s’est bien repositionnée et la dysplasie est légère, mais elle est plus prononcée à gauche. Il a fallut enlever le harnais ce we car elle avait des difficultés à bouger sa jambe gauche,peut être un œdème ou un nerf comprimé dû à la position de sa jambe. Donc nous attendons les nouvelles consignes. Mais l’orthopédiste ne veut pas laisser le harnais plus de 4 semaines et elle parle de tractions ou d’intervention. Nous sommes assez choqués par la nouvelle et avons besoin de témoignages positifs.
Je vous remercie de ma lire
Bonjour
Ma petite fille est née avec des hanches luxables, elle porte le harnais de pavlik depuis ses 5 jours, elle est née le 18 février. Aujourd’hui rdv avec l’orthopédiste, la hanche droite s’est remise correctement mais la hanche gauche ne s’est toujours pas remise, elle a d’ailleurs passé une radio car elle ne la bouge pas beaucoup, mais elle ne semble pas souffrir. Elle doit encore porter le harnais pendant 10 jours, au terme des 10 jours , re consultation, si tout va bien tant mieux, sinon il sera envisagé soit une hospitalisation longue avec traction soit une intervention. C’est un coup dur pour les parents, pour la famille, pour elle, Notre petite beauté que nous avons tant espérée et tant attendue, la nouvelle est tombée aujourd’hui. Des messages positifs sont les bienvenus
Bonjour à toutes. Quelle joie de découvrir cette page… Tjrs active en plus ! Merci à toute pour vos témoignages et vos réponses. Je suis maman d’une petite fille de 7 mois, née en siège et avec des antécédents familiaux de luxation de hanche, bref elle coche toutes les cases et n’a pas échappé à l’écho à ses 1 mois, qui a révélé une légère dysplasie de la hanche droite. Elle a portée non sans mal un lange d’abduction pdt 5 semaines et à l’écho de contrôle, tout était bon on a tout enlevé en se disant youpi c’est derrière nous! Sauf que pas du tout, à la radio de contrôle à ses 4,5 mois, on nous dit que le talus est amoindri, qu’il faut revoir l’orthopédiatre. On obtient un rdv seulement 1,5mois plus tard, la petite a alors 6 mois. Et là on nous dit qu’il faut prolonger le traitement ! Sauf que non en fait, il faut le reprendre de 0 plutôt ! Car entre temps bébé a grandit, s’est musclé et surtout n’apprécie mais alors pas du tout la contrainte ! L’ortho veut au début lui mettre un appareil de pierre petit, un truc extrêmement rigide qui ne lui laisse plus aucun mouvement de jambes, mais elle est trop petite en taille et il nous oriente sur le Pavlick, que pour les siestes et les nuits. Sauf que bébé part en crise d’hystérie quand elle se réveille entravée. Je n’arrive pas à la calmer et je suis complètement démoralisée. On sortait tt juste de 3 mois de galère avec un bébé qui ne dormait presque pas en journée et qui mangeait très mal. Elle prenait un rythme sympa, était bcp plus zen et souriante et j’ai l’impression de tout fracasser avec cette contention forcée ! Je suis dégoûtée que le traitement n’est pas été pris plus tôt, c’est tellement dur pour elle maintenant !