Au début du mois, je vous ai parlé de lopération « Tirelires pour des Enfants ExtrAOrdinaires » lancée, à l’occasion de Pâques par l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage.

Je ne connaissais pas du tout cette pathologie, avant de recevoir un mail dont le but était de me présenter l’opération. J’avais été énormément touchée par le combat que mènent, quotidiennement, les enfants qui en souffrent, et leurs familles.

Après la publication de mon billet, j’ai pu discuter avec Lucie, qui est à l’origine de cette opération.

Lucie est la Maman de Léa, une petite fille née avec une Atrésie de l’Œsophage. C’est également une bénévole extrêmement engagée au sein de l’Association, et j’ai eu envie de lui céder la parole, pour qu’elle vous explique, avec ses mots, cette maladie et ses conséquences.

Je me suis également dit qu’elle vous parlerait plus précisément de l’action de l’Association que j’ai pu le faire dans mon billet qui n’était, finalement, qu’informatif : son regard de Maman, directement touchée par cette maladie, et de bénévole, vous permettra de mieux vous rendre compte à quel point cette opération de Pâques, et plus largement toutes les actions de l’Association, est importante pour tous ces enfants.

Je vais donc laisser la parole à Lucie, en espérant très sincèrement que, d’une manière ou d’une autre, vous ayez ensuite envie d’aider l’AFAO, qui est tellement précieuse pour ces enfants si courageux.

Pourriez vous nous présenter votre famille ?

Bonjour, je m’appelle Lucie, je suis déléguée Midi-Pyrénées de l’Association Française de l’Atrésie de l’œsophage (AFAO), je fais partie du Conseil d’Administration. Je vis près de Toulouse avec Brice, mon compagnon, et nous avons une petite fille Léa de 3 ans et demi, née prématurée à 31 semaines avec une atrésie de l’œsophage de type 1. J’ai dû cesser de travailler pour m’occuper de ma fille.

Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est l’Atrésie de l’Œsophage ?

L’œsophage est le tuyau qui transporte les aliments de la bouche à l’estomac. L’atrésie de l’œsophage (AO) est une interruption de l’œsophage (il n’y a plus de connexion entre l’estomac et l’œsophage). C’est une malformation présente dès la naissance, qui rend impossible l’alimentation du bébé et qui nécessite une lourde intervention chirurgicale dans la plupart des cas à la naissance, ou après de longs mois d’hospitalisation. Sans intervention chirurgicale, cette malformation est incompatible avec la vie.

200 enfants par an naissent avec cette malformation, un enfant sur 3000.

L’Atrésie de l’Œsophage peut être accompagnée de malformations (cardiaque, vertébrale, anale, rénale, fistule, malformation de certains membres).

Ma fille est née avec une AO1. Dans ce type d’Atrésie de l’Œsophage, les deux parties de l’œsophage sont souvent très éloignées.

L’AO la plus courante est l’AO3 (80 à 85% des cas). Dans ces cas-là, l’œsophage (qui permet de manger) est relié à la trachée artère (qui permet de respirer). Vous trouverez plus de détails spécifiques sur le site de l’AFAO.

Atrésie Œsophagienne Schéma

Quelles conséquences dans le quotidien de ces enfants ?

Ce qu’il faut comprendre c’est que ce n’est pas parce qu’un enfant a été opéré, que son œsophage a été reconstruit, que tout est réglé, qu’il va bien. Cette pathologie peut entraîner de multiples complications de santé (problèmes respiratoires, reflux acides, blocages alimentaires, fausses routes, vomissements importants, compressions de la trachée), et par conséquent de nombreux séjours à l’hôpital.

Ce sont des enfants qui restent fragiles.

La plupart de ces enfants ont des difficultés à s’alimenter par la bouche et sont parfois dans l’incapacité de le faire. Il arrive parfois que l’enfant doive être alimenté par une sonde reliée directement à son estomac par une gastrostomie : c’est ce qu’on appelle la nutrition entérale.

Des RDV chez des orthophonistes spécialisés dans les problèmes d’oralité alimentaire sont souvent nécessaires pour préserver au maximum la succion, pour apprendre aux enfants à « apprivoiser » les aliments, pour expérimenter des sensations tactiles et gustatives nouvelles.

C’est un passage difficile car souvent source de peur, de désagrément.

C’est une affection de longue durée nécessitant un suivi des patients opérés pendant l’enfance (ce qui contraint la plupart du temps un des deux parents à cesser son activité professionnelle), puis ensuite tout au long de la vie adulte.

Comment avez vous connu l’AFAO et quelle est son rôle ?

J’ai connu l’AFAO par hasard en faisant des recherches sur Internet quand ma fille avait 6 mois. Personne à l’hôpital ne m’avait parlé de cette association, et c’est fort dommage.

L’association m’a permis de sortir la tête de l’eau et de me sentir comprise car, au-delà du milieu médical et de nos proches, on se sent seuls car l’inconnu fait peur et est difficile à comprendre.

Autour de moi, on m’a souvent dit « tu devrais faire cela pour que ta fille mange, tu as essayé cette méthode, etc… ». C’est pesant, car oui on a déjà tout essayé mais ce n’est pas si simple que ça. Ma fille est nourrie depuis sa naissance par sonde gastrique et n’a pas ce réflexe inné de manger par la bouche. C’est un long apprentissage et elle ne commence que depuis septembre 2015 à manger quelques petites quantités de nourriture mais pas suffisamment, donc elle est toujours exclusivement nourrie par sonde entérale.

Avec l’AFAO, j’ai pu parler avec des familles qui comprenaient vraiment ce que l’on traversait, qui m’ont apporté conseils et soutien. Et cela fait du bien sincèrement.

L’AFAO a pour but d’aider et d’informer les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage (AO), et leurs proches, de briser l’isolement des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage.

L’AFAO cherche aussi à améliorer la prise en charge de l’atrésie de l’œsophage en collaborant avec des professionnels de santé, en soutenant des projets de recherche innovateurs.

L’AFAO attribue en effet des prix de recherche qui aident des jeunes chirurgiens à se former ou à concevoir un œsophage par ingénierie tissulaire, c’est à dire à partir de quelques cellules.

Enfin, l’association cherche à faire connaître l’AO auprès du grand public.

Quel est votre rôle en tant que déléguée régionale ?

Mon rôle en tant que déléguée régionale est de :

  • Soutenir et représenter l’AFAO dans la région,
  • Soutenir, accueillir et répondre aux questions des familles,
  • Organiser des événements pour récolter des fonds,
  • Trouver des partenaires qui acceptent de parrainer l’AFAO, etc.…

Je suis déléguée depuis décembre 2014.

En 2 ans, j’ai obtenu un reportage sur France3, trois articles sur notre quotidien régional La Dépêche du Midi et la presse locale de ma commune. Ils m’ont soutenue et me soutiennent encore pour l’opération Tirelires de 2015 et de 2016. J’ai organisé un concert original de Flamenco Fusion World Music en novembre 2015, avec le soutien des artistes d’un groupe régional connu. J’ai obtenu un don de 500 euros de Kiwanis, une organisation qui aide financièrement d’autres associations qui œuvrent pour les enfants malades, handicapés et démunis.

Tous les fonds ont été reversés dans leur intégralité à l’AFAO.

Je démarche des associations, des clubs, je dois prochainement rencontrer une responsable à l’hôpital des Enfants de Toulouse Purpan pour mettre en place une meilleure communication autour de l’AFAO de sorte que, dès lors qu’un enfant naît avec une atrésie de l’œsophage, les parents sachent qu’une Association existe.

J’ai obtenu que l’AFAO soit référencée dans le Guide des associations de soutien aux malades et familles. Ce guide est accessible pour tous, public, partenaires, associations, etc…

Et j’ai d’autres projets en cours.

Être déléguée me donne le sentiment d’être « utile ». Je le fais pour ma fille, mais aussi pour toutes les familles de l’Association. Récolter des dons, faire connaitre la maladie, l’Association au grand public est primordial pour faire avancer la recherche et pour un avenir meilleur pour nos enfants.

Pouvez vous nous parler de l’opération qui se deroule en ce moment, à l’occasion de Pâques ?

L’année dernière j’ai organisé, avec Muriel qui est déléguée avec moi et a créé tous les supports de communication (tirelires, affiches et flyers),
 une opération « Tirelires pour des enfants extrAOrdinaires ». Elle s’est déroulée du 15 mars au 15 avril 2015 dans l’agglomération toulousaine avec le soutien d’une soixantaine de boutiques, essentiellement des pâtissiers-chocolatiers-confiseurs, et de quelques commerces de proximité. Pour une première, ce fut une belle réussite qui a permis de collecter 1730 euros au profit de l’AFAO.

J’ai donc décidé de la renouveler cette année, mais à l’échelle nationale, du 5 mars au 9 avril 2016. J’ai donc lancé début janvier un appel à « candidatures » au sein de l’Association et, grâce à la participation de plusieurs membres qui ont démarché les boutiques dans leur région, plus d’une centaine de boutiques nous apportent leur soutien dans 10 régions de France. Ce sont essentiellement, comme l’année dernière, des enseignes autour du chocolat – pâtissiers, chocolatiers et confiseurs – mais quelques commerces de proximité. Mairies et écoles participent également.

Notre parrain Jérome De Oliveira, Champion du Monde de Pâtisserie, qui est à la tête de la Pâtisserie Intuitions by J. à Cannes et Monaco, nous soutient et participe à cet évènement.

Tous les fonds récoltés seront reversés intégralement à l’AFAO (Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage) pour soutenir les familles et la recherche sur l’atrésie de l’oesophage.

« Quelques euros, tels de petits morceaux de gourmandise pour faire avancer la recherche ! »

 Atrésie Œsophagienne AFAO Affiche Tirelires

Comment pouvons nous aider l’association au-delà de cet évènement ?

L’Atrésie de l’œsophage est loin d’être connue en France. Nous avons besoin de trouver des parrains, des sponsors pour communiquer autour de cette malformation et faire connaître l’Association.

Nous avons besoin de dons pour financer et faire avancer la recherche, pour organiser des événements, pour imprimer des affiches, flyers, etc.

Pour aider l’AFAO, il y a plusieurs solutions possibles :

  • Faire un don en ligne depuis le site de l’AFAO (paiement sécurisé ou paiement par chèque par envoi poste)
  • Parrainer l’Association (s’adresse à des professionnels), nous apporter une subvention, communiquer sur la maladie, sur l’Association. Pour plus d’informations, écrire à communication.afao@gmail.com
  • Ajouter un bouton ZEGIVE sur un blog (vous trouverez le mien, ici sur le blog, en cliquant sur ZeGive  qui s’affiche à droite de votre écran)

Communiquer autour de cette maladie rare « pour que l’on en parle, pour que la rareté d’une maladie ne soit pas la rareté de l’information »

Je ne peux, bien sûr, pas terminer cette petite interview sans vous demander des nouvelles de Léa ?

Ma petite Léa a 3 ans et demi. Elle a passé les 9 premiers mois de sa vie à l’hôpital, et a été opérée plusieurs fois. Elle est rentrée à la maternelle en septembre 2015, elle n’y va que le matin car elle est nourrie 3 fois par jour par une sonde gastrique. Elle est fragile en automne-hiver-printemps, et a souvent des problèmes ORL.

Sinon c’est une petite fille pétillante, très volontaire, qui a envie de réussir. Elle a toujours le sourire du matin jusqu’au soir. C’est notre rayon de soleil.

Elle est hospitalisée depuis le 24 février, elle est entrée à l’hôpital pour une chirurgie programmée liée à sa maladie, une chirurgie anti-reflux, mais plusieurs complications graves sont survenues successivement, dont une perforation de l’œsophage.

Je ne rentrerai pas dans les détails mais c’est encore une douloureuse épreuve pour nous, comme pour elle. Mais comme tous ces enfants, c’est une petite fille très courageuse, et comme me l’a dit récemment une amie : « Elle est votre force, et vous êtes la sienne ». C’est exactement cela, pour avancer dans ces terribles épreuves, force et patience sont les maîtres mots.

Et c’est là qu’être membre de l’AFAO prend tout son sens, on se sent compris et soutenus.

Chaque don, même petit, permettra à l’AFAO de continuer ses actions.

Merci à vous qui soutiendrez Lucie, Léa et tous ces enfants dans leur combat !

Infos Pratiques :

Site de l’AFAO / Evènement facebook des Tirelires /Liste des boutiques participantes à l’opération Tirelires /Reportage M6 sur la Recherche (Une petite erreur dans la vidéo, les cellules souches ne sont pas prélevées dans la moelle épinière mais dans la moelle osseuse)

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