Depuis quelques temps, un nouveau rituel s’est installé chez nous et je le regarde se dérouler avec autant de sourire aux lèvres que d’amour dans les yeux.

Il a commencé, un soir, où nous étions en train de jouer à cache-cache, sous la couette, quand PapaDeOuistiti est rentré.

L’idée m’est alors venue de continuer la partie mais, cette fois, en nous cachant tous les deux de lui avec des « Papa est rentré, viens, on se cache. Vite, vite ! ».

Forcément, je l’ai dit assez fort pour être entendue.

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Au début du mois, je vous ai parlé de lopération « Tirelires pour des Enfants ExtrAOrdinaires » lancée, à l’occasion de Pâques par l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage.

Je ne connaissais pas du tout cette pathologie, avant de recevoir un mail dont le but était de me présenter l’opération. J’avais été énormément touchée par le combat que mènent, quotidiennement, les enfants qui en souffrent, et leurs familles.

Après la publication de mon billet, j’ai pu discuter avec Lucie, qui est à l’origine de cette opération.

Lucie est la Maman de Léa, une petite fille née avec une Atrésie de l’Œsophage. C’est également une bénévole extrêmement engagée au sein de l’Association, et j’ai eu envie de lui céder la parole, pour qu’elle vous explique, avec ses mots, cette maladie et ses conséquences.

Je me suis également dit qu’elle vous parlerait plus précisément de l’action de l’Association que j’ai pu le faire dans mon billet qui n’était, finalement, qu’informatif : son regard de Maman, directement touchée par cette maladie, et de bénévole, vous permettra de mieux vous rendre compte à quel point cette opération de Pâques, et plus largement toutes les actions de l’Association, est importante pour tous ces enfants.

Je vais donc laisser la parole à Lucie, en espérant très sincèrement que, d’une manière ou d’une autre, vous ayez ensuite envie d’aider l’AFAO, qui est tellement précieuse pour ces enfants si courageux.

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Le programme de cette semaine m’importait peu. Je n’ai pensé qu’au rendez-vous de Ouistit,  qui allait nous donner les résultats de ses examens. Ce mois d’attente touchait enfin à sa fin et, comme toujours, les derniers jours à attendre m’ont paru les plus longs.

Heureusement, nous avons été rassurés : la surveillance continuera jusqu’à l’année prochaine, mais le traitement évoqué par l’hématologue n’est pas nécessaire.

C’est donc une merveilleuse semaine qui se termine, car ce mauvais épisode est derrière nous.

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Je n’ai pas fait le compte des billets dans lesquels je vous ai parlé du sommeil de Ouistiti, mais vous devez toutes savoir que c’est LE truc qui nous a mis les nerfs à rude épreuve.

Entre le RGO qui n’a pas été pris en compte avant ses 7 mois, et la colopathie qui n’a été traitée qu’à ses 16 mois, il a fallu faire preuve d’ingéniosité pour l’aider à trouver le sommeil.

A cause du RGO, il fallait le tenir à la verticale et, à cause de la colopathie, je devais lui ramener les jambes sur le ventre quand une crise s’annonçait.

Vous l’aurez donc compris, pour réussir à ce que Ouistiti trouve le sommeil, il s’endormait sur moi. Je devais ensuite le poser avec délicatesse et la tête bien surélevée, pour espérer que le dodo dure quelques heures.

La colopathie prenait le relais en fin de nuit, et je me retrouvais presqu’à le plier en deux : son dos contre mon ventre et ses jambes posées sur mon bras et relevées contre lui. La variante ? Allongé son ventre sur mon bras.

Et comme tous les bébés, il y avait les réveils pour manger. Les tétées ont fini par m’aider à apaiser les réveils douloureux, mais pas au début où je me souviens qu’on se relayait, une fois sur deux, pour le réveil du milieu de nuit qui était le plus long.

Petit à petit, ces astuces pour l’apaiser et l’endormir sont devenues des automatismes. Mais, si elles nous aidaient quand il n’allait pas bien, elles nous ont fait entrer dans une spirale infernale, quand, enfin, on a contenu le RGO et traiter la colopathie.

Au final, Ouistiti ne s’est jamais endormi tout seul.

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Ouistiti n’a pas encore deux ans et demi, et il ne fera sa première rentrée scolaire qu’en septembre prochain.

Vous allez donc peut être me dire que parler du harcèlement scolaire, ici, est précoce. Pourtant avec tout ce qu’on entend régulièrement aux infos, je ne peux m’empêcher d’appréhender ces journées, où Ouistiti passera plus de temps avec d’autres enfants qu’avec moi.

Vous allez peut être aussi me dire que je devrais avoir l’habitude, vu qu’il va à la garderie.

Ce à quoi, je vous répondrais que oui, mais aussi qu’actuellement, il est dans un groupe d’une dizaine d’enfants avec deux encadrants et qu’ils seront plus nombreux dans sa classe. De plus, il n’y va que 3 après-midis par semaine, alors qu’il ira 4 journées complètes à l’école.

Vous me direz sûrement qu’ils seront encore petits pour penser au harcèlement scolaire. Mais j’ai vu un reportage, récemment, dans lequel un petit garçon, d’à peine 5 ans, subissait des brimades répétées, de la part de deux de ses camarades.

Bref, oui, je m’inquiète, et c’est pour cela que j’ai été intéressée par la lecture de deux ouvrages que l’on m’a proposés, il y a quelques temps.

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